A műtét

2013 december 30. | Szerző: Bosszantó skorpió

Mikor júniusban a profeszor úr mondta hogy a műtétemre szeptember körül kerülhet csak sor, természetesen én már a nyáron elmondtam a munkahelyemen hogy számítsanak rá. Hogy amikor én megkapom a telefonhívást, akkor mennem kell.

Természetesen azért reménykedtem hogy nem úgy hívnak fel, hogy Jó napot! Holnap várjuk a klinikánkon……

Nem így történt, csak majdnem…. Szeptember közepe volt, még semmi. Anyu is már ideges volt, hogy hát azt mondták szeptember…. Mondom jól van anyukám, annyit mondtak hogy szeptembernél előbb nem. De azért reménykedtünk hogy nagyon nem is csúszik, nehogy a havas, fagyos télbe belecsússzunk, olyankor 4 órákat autókázni nem túl kellemes. Előző évről megtapasztaltuk, sőt, márciusban az MR-vizsgálat idején, pont a hosszú hétvégén ott is ragadtunk szép Pécs városában. 🙂

Október elején csörrent meg a telefonom, keddi napon hogy jövő héten hétfőn várnak, de jó lenne ha a pacemakeremről egy friss kontroll-vizsgálati papírt vinnék és azt még itthon elintézném. Úgyhogy volt 4 nap rohanásunk. Persze elvileg nálunk is időpontot kell kérni a kórházban a vizsgálatra (talán decemberre kaptam volna…), de elmagyaráztuk a helyzetet, erre való tekintettel másnap fogadtak. Ekkor állapította meg a doktor úr hogy igazából majd’ egy éve megvan, de igazából nem is működött…..

Mindegy, papír megvan, hétfőn irány Pécs.  Mikor odaértünk egész “nyugis” nap volt az idegsebészeti klinikán, de mintha meghoztam volna szegényeknek a munkát, ott olyan nyüzsgés lett…. Sürgősségi betegek, stb. A műtétemet többször elhalasztották, ennek ellenére hálás vagyok az orvosaimnak. Emberfeletti munkát végeznek. Kezelőorvosom, dr. Horváth Zsolt adjunktus úr még hétvégén, “szolgálaton kívül” is bejött megnézni a betegeit, holott két kórházban dolgozik egyszerre. Prof. dr. Dóczi Tamás igazgató úr, akivel együtt végezték a műtétemet, szintén bejött hozzám – tengernyi orvosi és igazgatói teendője mellett – hétvégén is, hogy hogy érzem magam.

Hát a műtét nem volt egy railjet, 5 órán át tartott, bár én még utána is sokáig aludtam. Sok mindent csak anyu mesélt el. Szerencsére az orvosoknak nem jött be minden, amit jósoltak. Mondták, hogy mivel olyan részen műtenek, ahol a másodlagos beszédközpont van, lehetséges hogy pár napig nem fogok tudni beszélni, de ez visszatér magától. És ha így is lesz, addig nem engednek haza, míg ez helyre nem áll. Délután egy órától kb. hat óráig tartott a műtét. Anyu strázsált az intenzív osztály ajtajánál, hogy mikor jöhet be hozzám.

Nemsokkal 6 óra után beengedték, én nagyon kába voltam, csak nyöszörögtem. Már ki akarták zavarni, hiszen olyankor már nincs látogatás. Este 8-kor szóltak neki hogy most már menjen haza. Anyu meg mondta hogy addig innen el nem megyek, amig a lányom meg nem szólal. Hogy tudjam, tud-e beszélni vagy sem. Állítólag az altatóorvos odajött az ágyamhoz és megkérdezte: hogy van? Én csak annyit nyöszörögtem: nem jól. Anyunak mondjuk ennyi elég volt, hogy megtudja, tudok beszélni. De ezzel a mozdulattal az orvos odafordult anyuhoz: na látja, minden rendben, viszlát. 🙂

Másnap mikor már felébredtem, kaptam egy kis vizet, voltak nálam orvosok, kérdezgettek, szóval addigra már én is tudtam magamról hogy  “jé tudok beszélni, de jó”. Anyu bejött és közöltem vele, hogy nincs szerencséd, nem rontották el a beszélőmet…. (Mert néha megjegyzi hogy sokat tudom “csicseregni”. Én meg mondtam neki akkor a műtét után örülhet ha nem tudok majd beszélni, akkor majd ő beszél én meg hallgatok.)

A műtét utóhatásaként iszonyatos fejfájásom volt hetekig……sőt, az első hónapban végig, de mondták hogy ez természetes. 4-6 hónap múlva kontrollra kell mennem, de október közepén volt a műtét, decemberben már mentem dolgozni. Persze, fáradékony voltam az elején, meg az is vagyok most is (a gyógyszerek amúgy is ezt a hatást okozzák). De lekopogom, műtét óta semilyen rosszullétem sem volt.

A heg szinte már nem látszik, a hajam nő vissza. A frufrum alatt borotváltak, szóval tényleg nagyon aranyosak voltak, igyekeztek úgy vágni, hogy lényegében ha úgy fésülöm a hajam, nem látszik a borotválás. De azt mondom most már, ez legyen a legnagyobb bajom.

Janszky professzor úr szerint ha egy év eltelik rohammentesen, akkor már elmondható, hogy eredményes volt a műtét. És akkor lassan elkezdhetjük csökkenteni a gyógyszert. Alig várom. 🙂

És örök hála az édesanyámnak, aki nem hagyta annyiban és cipelt orvostól orvosig, mire végre foglalkozott velem valaki. Valamint a pécsi Neurológiai Klinika és az Idegsebészeti Klinika orvosainak! Köszönöm.

Egy év történései II. rész

2013 december 30. | Szerző: Bosszantó skorpió

Valóban későn kaptuk meg az eredményt, talán május körül érkezett meg email-ben dr. Barsi Péter MR-diagnoszta kiértékelését a pécsi orvoscsapat egyik doktornője küldte el nekünk.

Mielőtt belemerülnék, ugye mielőtt elkezdtek kivizsgálni, Janszky professzor úr azt kérdezte tőlem: ha kiderül hogy műthető az epilepsziám, belemegyek-e a műtétbe. Mert ha egyértelműen elutasítom akkor természetesen nincs értelme itt vizsgálgatni tovább (az EEG monitorozás után persze). De ha csak annyit mondok hogy 60% hogy benne lennék a műtétben, akkor kivizsgálnak. Én igent mondtam, meg persze ezek az ájulások is izgattak. Bár 2012. decemberben megkaptam a pacemakert, azóta nem volt ájulásom. Elméletileg nem is lehet, hiszen ez megakadályozza hogy megálljon a szívem, kisebb lökést ad, ha a megadott érték alá megy a vérnyomásom.

(Amikor kontrollvizsgálaton voltam a pacemakerrel és leolvasták, azt állapították meg, hogy mióta “berakták” valójában nem is működött, tehát sem elméletben sem gyakorlatban nem is lett volna ilyen ájulásom… Ami azért érdekes.)

Az MR-vizsgálat eredménye szerint baloldali halántéklebeny-epilepsziám van (nem véletlenül mindig bal oldalon fáj a fejem) amit fejlődési rendellenesség okozott. Utóbbi azért jó hír, mert így a betegséget nem örökítem tovább esetleges majdani utódaimnak.

És ezáltal műthető. Professzor úr természetesen a tárgyra tért a levélben, gondoljuk át hát akkor, vállaljuk-e a műtétet. Júniusban elmentünk, hogy személyesen is megbeszéljük a dolgokat, illetve a bennem – a műtéttel kapcsolatban – felmerült kérdésekre választ kapjak. Szerettünk volna idegsebészekkel is beszélni, sajnos nem tudtunk, most így utólag megértem miért nem. (Egy perc szabadidejük sincs, reggeltől estig a műtőben vannak)

Professzor úr még személyesen is mondta gondoljam át, én pedig rávágtam hogy vállalom. Még anyu is csodálkozott. De annyiszor átrágtam már és amiket előtte is elmondott a műtétről, itt is sok tanulmányt olvastam róla (legtöbbet pont tőle), teljesen őszintén megmondta hogy hány % esélyem van a teljes gyógyulásra, de ugyanakkor mennyi arra hogy pl ne háromféle gyógyszert  kelljen szednem majd, hanem lehet hogy eggyel be tudják állítani. Azért nem mindegy. Persze. Koponyaműtét. Mindenki el volt szörnyűlködve a környezetemben. És mindenkitől azt hallottam hogy “hűű de bátor vagy hogy bevállalod”. Láttam hogyan dolgoznak ott. Teljes mértékben megbíztam az összes orvosban. Még abban is, akiről tudtam hogy majd műteni fog, pedig csak akkor találkoztam vele, mikor már a műtétre mentem. Csapatként dolgoznak és mindent megtesznek a betegért. Én pedig azt mondtam: egy vakbélműtét sem kevésbé veszélyes. Hogy a hasamat vágják-e vagy a koponyámat, nem mindegy?

Amint a doktor úr legjobbat nevetett, hogy az én legnagyobb problémám -nő létemre – az volt a műtéttel kapcsolatban hogy kopaszra fognak-e borotválni. Kinevetett és természetesen mondta hogy nem. Már fejlődött az orvostudomány, nem csinálnak ilyen drasztikus dolgokat. Ne aggódjak, úgy fognak maximum borotválni, hogy a lehető legkevésbé látszódjon.

Ugyanis tudom hogy kb 25 évvel ezelőtt egy pár cm-es vágáshoz is leborotválták egy ismerősöm derékig érő, hosszú szőke haját… Talán elsősök, másodikosok voltunk általános iskolában, 8-9 évesek  és szegényem télen-nyáron kalapban, sapkában volt amíg meg nem nőtt a haja. Ha bennem így megmaradt ez az emlék, benne vajon mit okozhatott annyi idősen??

El is meséltem a doktor úrnak, megnyugtatott hogy ilyesmire biztosan nem kerül sor, még akkor sem, ha nekem elég nagyot kell vágni….

Mondta hogy nyáron nem lesz a műtét, hiszen az orvosok is szabadságon, a team-et nehéz összehozni, aki dolgozik az kétszeresen, mások helyett is, akik szabadságon vannak, szóval mindenki túl fáradt és ez egy elég komoly műtét, szóval szeptembernél előbb biztosan nem, de majd felhívnak.  Így váltunk el nyáron.

Egy év történései I. rész

2013 december 30. | Szerző: Bosszantó skorpió

Már nagyon régen írtam, de viszonylag sűrű éven vagyok túl. Utoljára ott hagytam abba a történetemet hogy végre megtaláltuk azt a klinikát és azt az orvoscsapatot Janszky professzor úrral az élen, akik hajlandóak voltak velem foglalkozni. 2012 októberében úgy váltunk el, hogy mindenképp szeretnének kivizsgálni. Elsődlegesen egy video-EEG monitorozást csinálni. Mivel ilyet az országban csak néhány klinikán végeznek, a várólista pedig hosszú, felkészítettek hogy lehet hogy több hónapot kell várnom mire felhívnak hogy mikorra kapok majd időpontot. Itthon fel is készítettem a munkahelyemet hogy ez és ez várható, de óóó még nem mostanában, viszont akkor az azzal jár hogy minimum egy hétig kórházban leszek. Ehhez képest alig hazaértünk Pécsről, hívtak bennünket hogy megüresedett egy hét még októberben, így tudnék menni, vállalom-e. Hát gondoltam most vagy vállalom, vagy akár fél évet is várhatok mire bejutok. Így aztán belevágtunk. A terv úgy nézett ki, hogy egy hetet fogok a videoszobában tölteni, ahol is hordozható EEG-re leszek kötve, napi 24 órában figyelnek és a lényeg, hogy rohamot produkáljak, hiszen ezt tudják majd kielemezni és ez alapján meg tudják állapítani az epilepszia jellegét, illetve hogy az ájulásaim valóban az epilepsziához köthetőek-e vagy sem. De a rohamot “elősegítendő” ehhez az kell, hogy már előtte héten ott legyek és kórházi felügyelet mellett szépen, 3-4 nap alatt lecsökkentsék a gyógyszeremet (ez epilepszia esetében eléggé drasztikus lépés) vagy ha nem produkálok rohamot, akár teljesen elvegyék pár napra. Hétfői nap kellett befeküdnöm a kórházba, nálam szerdán kezdték csökkenteni a gyógyszeradagot, azalatt semmi gond nem volt szerencsére, a cél az volt hogy vasárnapig csökkentik, majd hétfőn befekszem a videoszobába ahol is a rákövetkező hetet töltöm vagy legalábbis addig ott leszek míg rohamom nem lesz. Hát én hétfőn beköltöztem és már délután, szinte “parancsra” volt is egy ájulásom. Épp hazament 5 óra körül az ügyeletes doktornő, két nővér figyelte már a monitort “csak”. Én semmire sem emlékszem, csak hogy olvastam az ágyban, majd a következő pillanatban 5-6 orvos, nővér van körülöttem, nagy zsivaj….

Szerencsémre, a video EEG vizsgálat alatt a beteget nem csak EEG-re kötik, hanem EKG-re is, azaz a szívét is folyamatosan nézik, illetve időközönként vérnyomásmérés. Így derült ki, hogy mikor én elájultam, már az ájulás előtt, illetve alatt összeségében kb 20 másodpercre leállt a szívem. Fokozatosan lassul a pulzusom majd produkáltam egy szívleállást. Ezért ijedtek meg nagyon akkor a neurológusok. A gyógyszereimet azonnal visszakaptam és mivel azt mondták a húsz másodperc nagyon sok (előtte februártól októberig ahányszor elájultam 20-25-ször…), így addig nem vizsgálhatnak tovább, pacemakerre lesz szükségem…. Meg mivel a neurológiai klinika nem olyan felszereléssel van ellátva, jobbnak látták ha átszállítanak a szívklinikára, így már hétfő éjszakát a szívklinika intenzív osztályán töltöttem.

Másnap már kórterembe vittek – ott igazából úgy vettem ki hogy nem is nagyon értették ezt az egészet hogy mit keresek ott – és mivel látták hogy nem vagyok közvetlen életveszélyben, utána nem voltak ájulásaim, keringés rendben, stb, ráadásul – gondolom az izgalomtól – reggelre hőemelkedésem volt (pontosan 37 C fok…) amikor ugye nem műtenek.  Az orvos megkérdezte mikor meglátta a lakcímem hogy nem pécsi vagyok hanem több száz km-re onnan lakom, hogy kerültem oda. Többször el kellett magyaráznom hogy a neurológiai klinikán feküdtem kivizsgáláson mikor rosszul lettem, ott diagnosztizálták a szívleállást és azért küldtek át.

Utólag már tudom hogy ez is a magyar egészségügyi rendszernek köszönhető.

Igazából csak arról volt szó, hogy mivel körzetileg nem oda tartozom, ők nem akartak engem megműteni, ne az ő ágyukat foglaljam, menjek szépen vissza a saját megyém saját kórházába… Úgyhogy inkább mentővel hazaszállíttattak (átszállással) miután meggyőződtek hogy nincs komoly bajom. Persze, mikor épp nem ájult állapotban vagyok, a kutya meg nem mondja rólam hogy nekem bármi bajom lenne. A vérnyomás normális, sőt, amikor elájultam a klinikán, ott is mondták, ahogy magamhoz tértem, pár másodperc múlva már helyrebillent mindenem. A tudatom kitisztult (nem úgy mint általában epilepsziás roham után sokáig megvan még a ködös tudatállapot), a vérnyomásom normális lett. Mintha mi sem történt volna… Utólag az itthoni kórházban a kardiológus főorvos is, de a pécsi neurológus professzor is ugyanazt mondta: nincs orvos, aki megmondja, nálam melyik szervem okozza melyik bajomat. Eddig soha nem volt gond a szívemmel de lehet hogy van valami veleszületett kardiológiai betegségem, ami nem jött volna elő, ha nincs az epilepsziám. De hogy az agyi idegektől jött-e elő a kardiológiai betegség vagy a szívem okozta-e az újfajta ájulásos rohamot (amiről állítják hogy nincs köze az epilepsziához) ezt nem tudják megmondani. Mindenesetre 2012. december 5-én kaptam pacemakert. Úgyhogy a novembert végig a kórházban feküdtem… Várni kellett, mert mindenáron MR-kompatibilis készüléket akartak adni. Van raktáron-nincs raktáron. Műtjük-nem műtjük. Nincs annál rosszabb mint amikor látszólag jól vagy de mégis kórházban kell feküdnöd. De legalább akkor “itthoni” kórházban feküdtem, így látogatóim azért voltak.

Természetesen mire mindezeken túl voltam, a 2012 éven és egyebeken, Pécsről jelentkezett a professzor úr, illetve édesanyámmal állandó kapcsolatban állnak, folyamatosan érdeklődött az állapotom felől meg hogy megműtöttek-e, megkaptam-e a pacemakert.

Szólt, hogy mielőbb menjünk vissza mert a koponya MR-vizsgálatom ugye elmaradt mikor rosszul lettem és a nagy ijedtségben elvittek, de azt mindenképp szeretné megcsinálni. Hiszen abból – ha kielemzik – a meglévő felvételekkel együtt most már egyértelműen meg tudják majd mondani hogy milyen fajta epilepsziám van. Illetve elküldik Pestre egy MR-diagnosztának.  Így 2013. márciusban visszatértünk Pécsre a vizsgálat miatt. Mondták hogy annak az eredményéről is majd értesítenek, ami több hónap is lehet, tekintve hogy a pesti professzor mikorra tudja kielemezni.