2014 ősz – egy évvel az epilepszia műtét után
2015 január 31. | Szerző: Bosszantó skorpió
Az október 15-i dátumot valószínűleg már sosem fogom elfelejteni… 2014.10.15-én pedig éppen egy év telt el az epilepszia műtétem óta.
November elején került sor az éves kontrollra a pécsi klinikán. Szerencsére csupa jó hírről számolhattam be a Professzor Úrnak. Eltelt EGY TELJES ÉV TÜNETMENTESEN! Se kisroham, se nagyroham, se ájulás, semmi!
Igaz, mivel a pacemakert 2013 decemberében megkaptam, elméletileg elájulni már nem ájulhatok el, de a kardiológusi vizsgálat szerint nem is állt fent ez a veszély, brachycardia közelében sem álltam. 2 év alatt a pacemakerem is alig működött (tehát remélhetőleg az akkumulátor ki fog tartani nagyjából 10 évig).
2014 tavaszán kezdtük el a 3-féle gyógyszerből az egyiket csökkenteni, 3 x 1 adaggal indultam, most már csupán napi 1 x 0,5 szedek és márciustól teljesen leállhatok róla! Igaz, ez csupán kiegészítő gyógyszer, még marad kétféle epileptikum.
Talán a kevesebb gyógyszer miatt is, de sokkal kevésbé vagyok fáradékony, jobban bírom a napokat és a munkahelyi terhelést. Nem alszom már annyit, korábban szükségem volt 10-12 óra napi alvásra (éjszaka és ha tehettem nappal, délután is ledőltem pár órára). Ma már hétvégén ebéd után egy óra pihenés bőven elég és teljesen kipihentnek érzem magam (ellentétben azzal, hogy korábban képes voltam 2-3 órákat aludni délután) és este is fent tudok maradni akár 10 óráig is!
Ez már nagy eredmény nálam, számomra hihetetlenül idegesítő volt, hogy egy (nem is túl késő) esti filmet nem tudtam megnézni, mert már 9 órakor elaludtam.
Igaz, a felkeléssel sosem volt bajom, mindig is korán kelő voltam, sosem tudtam sokáig aludni, így ha kell, ha nem, legkésőbb 6 óra körül felébredek még hétvégén is, amikor pedig pihenhetnék. De ez nem betegség és nem is panaszkodom miatta!
Remélem, hogy továbbra is minden rendben lesz és ha későn is, de előbb-utóbb talán mégis csak lehet egyszer jogosítványom is.
Fél évvel a műtét után
2014 június 29. | Szerző: Bosszantó skorpió
Napra pontosan 6 hónappal a műtét után, 2014. áprilisában kaptunk időpontot Janszky professzor úrhoz kontrollra. Hiszen korábban megbeszéltük, hogy 3-4 hónappal a műtét után, de legkésőbb fél év múlva megyünk kontrollra.
Hihetetlen, de a műtét óta eltelt időben egyetlen rosszullétem sem volt, még kis rosszulléteim sem. Ennek természetesen mi is nagyon örültünk és a professzor úr is örömmel vette a jó híreket. (Most június van és szerencsére a helyzet változatlan!)
Fokozatosan megpróbáljuk csökkenteni a gyógyszereimet, fél év múlva újabb kontrollra kell jelentkeznem. Addigra a 3 féle gyógyszerből egyet teljesen abbahagyhatok. Már ez is nagyon jó hír, hiszen egyetlen panaszom továbbra is az állandó fáradékonyság, ami a gyógyszereknek is nagyban köszönhető.
De már ez sem tűnik annyira vészesnek, mint korábban. Kevésbé vagyok aluszékony, illetve rövidebb idő alatt is ki tudom magam pihenni.
A műtét
2013 december 30. | Szerző: Bosszantó skorpió
Mikor júniusban a profeszor úr mondta hogy a műtétemre szeptember körül kerülhet csak sor, természetesen én már a nyáron elmondtam a munkahelyemen hogy számítsanak rá. Hogy amikor én megkapom a telefonhívást, akkor mennem kell.
Természetesen azért reménykedtem hogy nem úgy hívnak fel, hogy Jó napot! Holnap várjuk a klinikánkon……
Nem így történt, csak majdnem…. Szeptember közepe volt, még semmi. Anyu is már ideges volt, hogy hát azt mondták szeptember…. Mondom jól van anyukám, annyit mondtak hogy szeptembernél előbb nem. De azért reménykedtünk hogy nagyon nem is csúszik, nehogy a havas, fagyos télbe belecsússzunk, olyankor 4 órákat autókázni nem túl kellemes. Előző évről megtapasztaltuk, sőt, márciusban az MR-vizsgálat idején, pont a hosszú hétvégén ott is ragadtunk szép Pécs városában. 🙂
Október elején csörrent meg a telefonom, keddi napon hogy jövő héten hétfőn várnak, de jó lenne ha a pacemakeremről egy friss kontroll-vizsgálati papírt vinnék és azt még itthon elintézném. Úgyhogy volt 4 nap rohanásunk. Persze elvileg nálunk is időpontot kell kérni a kórházban a vizsgálatra (talán decemberre kaptam volna…), de elmagyaráztuk a helyzetet, erre való tekintettel másnap fogadtak. Ekkor állapította meg a doktor úr hogy igazából majd’ egy éve megvan, de igazából nem is működött…..
Mindegy, papír megvan, hétfőn irány Pécs. Mikor odaértünk egész “nyugis” nap volt az idegsebészeti klinikán, de mintha meghoztam volna szegényeknek a munkát, ott olyan nyüzsgés lett…. Sürgősségi betegek, stb. A műtétemet többször elhalasztották, ennek ellenére hálás vagyok az orvosaimnak. Emberfeletti munkát végeznek. Kezelőorvosom, dr. Horváth Zsolt adjunktus úr még hétvégén, “szolgálaton kívül” is bejött megnézni a betegeit, holott két kórházban dolgozik egyszerre. Prof. dr. Dóczi Tamás igazgató úr, akivel együtt végezték a műtétemet, szintén bejött hozzám – tengernyi orvosi és igazgatói teendője mellett – hétvégén is, hogy hogy érzem magam.
Hát a műtét nem volt egy railjet, 5 órán át tartott, bár én még utána is sokáig aludtam. Sok mindent csak anyu mesélt el. Szerencsére az orvosoknak nem jött be minden, amit jósoltak. Mondták, hogy mivel olyan részen műtenek, ahol a másodlagos beszédközpont van, lehetséges hogy pár napig nem fogok tudni beszélni, de ez visszatér magától. És ha így is lesz, addig nem engednek haza, míg ez helyre nem áll. Délután egy órától kb. hat óráig tartott a műtét. Anyu strázsált az intenzív osztály ajtajánál, hogy mikor jöhet be hozzám.
Nemsokkal 6 óra után beengedték, én nagyon kába voltam, csak nyöszörögtem. Már ki akarták zavarni, hiszen olyankor már nincs látogatás. Este 8-kor szóltak neki hogy most már menjen haza. Anyu meg mondta hogy addig innen el nem megyek, amig a lányom meg nem szólal. Hogy tudjam, tud-e beszélni vagy sem. Állítólag az altatóorvos odajött az ágyamhoz és megkérdezte: hogy van? Én csak annyit nyöszörögtem: nem jól. Anyunak mondjuk ennyi elég volt, hogy megtudja, tudok beszélni. De ezzel a mozdulattal az orvos odafordult anyuhoz: na látja, minden rendben, viszlát. 🙂
Másnap mikor már felébredtem, kaptam egy kis vizet, voltak nálam orvosok, kérdezgettek, szóval addigra már én is tudtam magamról hogy “jé tudok beszélni, de jó”. Anyu bejött és közöltem vele, hogy nincs szerencséd, nem rontották el a beszélőmet…. (Mert néha megjegyzi hogy sokat tudom “csicseregni”. Én meg mondtam neki akkor a műtét után örülhet ha nem tudok majd beszélni, akkor majd ő beszél én meg hallgatok.)
A műtét utóhatásaként iszonyatos fejfájásom volt hetekig……sőt, az első hónapban végig, de mondták hogy ez természetes. 4-6 hónap múlva kontrollra kell mennem, de október közepén volt a műtét, decemberben már mentem dolgozni. Persze, fáradékony voltam az elején, meg az is vagyok most is (a gyógyszerek amúgy is ezt a hatást okozzák). De lekopogom, műtét óta semilyen rosszullétem sem volt.
A heg szinte már nem látszik, a hajam nő vissza. A frufrum alatt borotváltak, szóval tényleg nagyon aranyosak voltak, igyekeztek úgy vágni, hogy lényegében ha úgy fésülöm a hajam, nem látszik a borotválás. De azt mondom most már, ez legyen a legnagyobb bajom.
Janszky professzor úr szerint ha egy év eltelik rohammentesen, akkor már elmondható, hogy eredményes volt a műtét. És akkor lassan elkezdhetjük csökkenteni a gyógyszert. Alig várom. 🙂
És örök hála az édesanyámnak, aki nem hagyta annyiban és cipelt orvostól orvosig, mire végre foglalkozott velem valaki. Valamint a pécsi Neurológiai Klinika és az Idegsebészeti Klinika orvosainak! Köszönöm.
Egy év történései II. rész
2013 december 30. | Szerző: Bosszantó skorpió
Valóban későn kaptuk meg az eredményt, talán május körül érkezett meg email-ben dr. Barsi Péter MR-diagnoszta kiértékelését a pécsi orvoscsapat egyik doktornője küldte el nekünk.
Mielőtt belemerülnék, ugye mielőtt elkezdtek kivizsgálni, Janszky professzor úr azt kérdezte tőlem: ha kiderül hogy műthető az epilepsziám, belemegyek-e a műtétbe. Mert ha egyértelműen elutasítom akkor természetesen nincs értelme itt vizsgálgatni tovább (az EEG monitorozás után persze). De ha csak annyit mondok hogy 60% hogy benne lennék a műtétben, akkor kivizsgálnak. Én igent mondtam, meg persze ezek az ájulások is izgattak. Bár 2012. decemberben megkaptam a pacemakert, azóta nem volt ájulásom. Elméletileg nem is lehet, hiszen ez megakadályozza hogy megálljon a szívem, kisebb lökést ad, ha a megadott érték alá megy a vérnyomásom.
(Amikor kontrollvizsgálaton voltam a pacemakerrel és leolvasták, azt állapították meg, hogy mióta “berakták” valójában nem is működött, tehát sem elméletben sem gyakorlatban nem is lett volna ilyen ájulásom… Ami azért érdekes.)
Az MR-vizsgálat eredménye szerint baloldali halántéklebeny-epilepsziám van (nem véletlenül mindig bal oldalon fáj a fejem) amit fejlődési rendellenesség okozott. Utóbbi azért jó hír, mert így a betegséget nem örökítem tovább esetleges majdani utódaimnak.
És ezáltal műthető. Professzor úr természetesen a tárgyra tért a levélben, gondoljuk át hát akkor, vállaljuk-e a műtétet. Júniusban elmentünk, hogy személyesen is megbeszéljük a dolgokat, illetve a bennem – a műtéttel kapcsolatban – felmerült kérdésekre választ kapjak. Szerettünk volna idegsebészekkel is beszélni, sajnos nem tudtunk, most így utólag megértem miért nem. (Egy perc szabadidejük sincs, reggeltől estig a műtőben vannak)
Professzor úr még személyesen is mondta gondoljam át, én pedig rávágtam hogy vállalom. Még anyu is csodálkozott. De annyiszor átrágtam már és amiket előtte is elmondott a műtétről, itt is sok tanulmányt olvastam róla (legtöbbet pont tőle), teljesen őszintén megmondta hogy hány % esélyem van a teljes gyógyulásra, de ugyanakkor mennyi arra hogy pl ne háromféle gyógyszert kelljen szednem majd, hanem lehet hogy eggyel be tudják állítani. Azért nem mindegy. Persze. Koponyaműtét. Mindenki el volt szörnyűlködve a környezetemben. És mindenkitől azt hallottam hogy “hűű de bátor vagy hogy bevállalod”. Láttam hogyan dolgoznak ott. Teljes mértékben megbíztam az összes orvosban. Még abban is, akiről tudtam hogy majd műteni fog, pedig csak akkor találkoztam vele, mikor már a műtétre mentem. Csapatként dolgoznak és mindent megtesznek a betegért. Én pedig azt mondtam: egy vakbélműtét sem kevésbé veszélyes. Hogy a hasamat vágják-e vagy a koponyámat, nem mindegy?
Amint a doktor úr legjobbat nevetett, hogy az én legnagyobb problémám -nő létemre – az volt a műtéttel kapcsolatban hogy kopaszra fognak-e borotválni. Kinevetett és természetesen mondta hogy nem. Már fejlődött az orvostudomány, nem csinálnak ilyen drasztikus dolgokat. Ne aggódjak, úgy fognak maximum borotválni, hogy a lehető legkevésbé látszódjon.
Ugyanis tudom hogy kb 25 évvel ezelőtt egy pár cm-es vágáshoz is leborotválták egy ismerősöm derékig érő, hosszú szőke haját… Talán elsősök, másodikosok voltunk általános iskolában, 8-9 évesek és szegényem télen-nyáron kalapban, sapkában volt amíg meg nem nőtt a haja. Ha bennem így megmaradt ez az emlék, benne vajon mit okozhatott annyi idősen??
El is meséltem a doktor úrnak, megnyugtatott hogy ilyesmire biztosan nem kerül sor, még akkor sem, ha nekem elég nagyot kell vágni….
Mondta hogy nyáron nem lesz a műtét, hiszen az orvosok is szabadságon, a team-et nehéz összehozni, aki dolgozik az kétszeresen, mások helyett is, akik szabadságon vannak, szóval mindenki túl fáradt és ez egy elég komoly műtét, szóval szeptembernél előbb biztosan nem, de majd felhívnak. Így váltunk el nyáron.
Egy év történései I. rész
2013 december 30. | Szerző: Bosszantó skorpió
Már nagyon régen írtam, de viszonylag sűrű éven vagyok túl. Utoljára ott hagytam abba a történetemet hogy végre megtaláltuk azt a klinikát és azt az orvoscsapatot Janszky professzor úrral az élen, akik hajlandóak voltak velem foglalkozni. 2012 októberében úgy váltunk el, hogy mindenképp szeretnének kivizsgálni. Elsődlegesen egy video-EEG monitorozást csinálni. Mivel ilyet az országban csak néhány klinikán végeznek, a várólista pedig hosszú, felkészítettek hogy lehet hogy több hónapot kell várnom mire felhívnak hogy mikorra kapok majd időpontot. Itthon fel is készítettem a munkahelyemet hogy ez és ez várható, de óóó még nem mostanában, viszont akkor az azzal jár hogy minimum egy hétig kórházban leszek. Ehhez képest alig hazaértünk Pécsről, hívtak bennünket hogy megüresedett egy hét még októberben, így tudnék menni, vállalom-e. Hát gondoltam most vagy vállalom, vagy akár fél évet is várhatok mire bejutok. Így aztán belevágtunk. A terv úgy nézett ki, hogy egy hetet fogok a videoszobában tölteni, ahol is hordozható EEG-re leszek kötve, napi 24 órában figyelnek és a lényeg, hogy rohamot produkáljak, hiszen ezt tudják majd kielemezni és ez alapján meg tudják állapítani az epilepszia jellegét, illetve hogy az ájulásaim valóban az epilepsziához köthetőek-e vagy sem. De a rohamot “elősegítendő” ehhez az kell, hogy már előtte héten ott legyek és kórházi felügyelet mellett szépen, 3-4 nap alatt lecsökkentsék a gyógyszeremet (ez epilepszia esetében eléggé drasztikus lépés) vagy ha nem produkálok rohamot, akár teljesen elvegyék pár napra. Hétfői nap kellett befeküdnöm a kórházba, nálam szerdán kezdték csökkenteni a gyógyszeradagot, azalatt semmi gond nem volt szerencsére, a cél az volt hogy vasárnapig csökkentik, majd hétfőn befekszem a videoszobába ahol is a rákövetkező hetet töltöm vagy legalábbis addig ott leszek míg rohamom nem lesz. Hát én hétfőn beköltöztem és már délután, szinte “parancsra” volt is egy ájulásom. Épp hazament 5 óra körül az ügyeletes doktornő, két nővér figyelte már a monitort “csak”. Én semmire sem emlékszem, csak hogy olvastam az ágyban, majd a következő pillanatban 5-6 orvos, nővér van körülöttem, nagy zsivaj….
Szerencsémre, a video EEG vizsgálat alatt a beteget nem csak EEG-re kötik, hanem EKG-re is, azaz a szívét is folyamatosan nézik, illetve időközönként vérnyomásmérés. Így derült ki, hogy mikor én elájultam, már az ájulás előtt, illetve alatt összeségében kb 20 másodpercre leállt a szívem. Fokozatosan lassul a pulzusom majd produkáltam egy szívleállást. Ezért ijedtek meg nagyon akkor a neurológusok. A gyógyszereimet azonnal visszakaptam és mivel azt mondták a húsz másodperc nagyon sok (előtte februártól októberig ahányszor elájultam 20-25-ször…), így addig nem vizsgálhatnak tovább, pacemakerre lesz szükségem…. Meg mivel a neurológiai klinika nem olyan felszereléssel van ellátva, jobbnak látták ha átszállítanak a szívklinikára, így már hétfő éjszakát a szívklinika intenzív osztályán töltöttem.
Másnap már kórterembe vittek – ott igazából úgy vettem ki hogy nem is nagyon értették ezt az egészet hogy mit keresek ott – és mivel látták hogy nem vagyok közvetlen életveszélyben, utána nem voltak ájulásaim, keringés rendben, stb, ráadásul – gondolom az izgalomtól – reggelre hőemelkedésem volt (pontosan 37 C fok…) amikor ugye nem műtenek. Az orvos megkérdezte mikor meglátta a lakcímem hogy nem pécsi vagyok hanem több száz km-re onnan lakom, hogy kerültem oda. Többször el kellett magyaráznom hogy a neurológiai klinikán feküdtem kivizsgáláson mikor rosszul lettem, ott diagnosztizálták a szívleállást és azért küldtek át.
Utólag már tudom hogy ez is a magyar egészségügyi rendszernek köszönhető.
Igazából csak arról volt szó, hogy mivel körzetileg nem oda tartozom, ők nem akartak engem megműteni, ne az ő ágyukat foglaljam, menjek szépen vissza a saját megyém saját kórházába… Úgyhogy inkább mentővel hazaszállíttattak (átszállással) miután meggyőződtek hogy nincs komoly bajom. Persze, mikor épp nem ájult állapotban vagyok, a kutya meg nem mondja rólam hogy nekem bármi bajom lenne. A vérnyomás normális, sőt, amikor elájultam a klinikán, ott is mondták, ahogy magamhoz tértem, pár másodperc múlva már helyrebillent mindenem. A tudatom kitisztult (nem úgy mint általában epilepsziás roham után sokáig megvan még a ködös tudatállapot), a vérnyomásom normális lett. Mintha mi sem történt volna… Utólag az itthoni kórházban a kardiológus főorvos is, de a pécsi neurológus professzor is ugyanazt mondta: nincs orvos, aki megmondja, nálam melyik szervem okozza melyik bajomat. Eddig soha nem volt gond a szívemmel de lehet hogy van valami veleszületett kardiológiai betegségem, ami nem jött volna elő, ha nincs az epilepsziám. De hogy az agyi idegektől jött-e elő a kardiológiai betegség vagy a szívem okozta-e az újfajta ájulásos rohamot (amiről állítják hogy nincs köze az epilepsziához) ezt nem tudják megmondani. Mindenesetre 2012. december 5-én kaptam pacemakert. Úgyhogy a novembert végig a kórházban feküdtem… Várni kellett, mert mindenáron MR-kompatibilis készüléket akartak adni. Van raktáron-nincs raktáron. Műtjük-nem műtjük. Nincs annál rosszabb mint amikor látszólag jól vagy de mégis kórházban kell feküdnöd. De legalább akkor “itthoni” kórházban feküdtem, így látogatóim azért voltak.
Természetesen mire mindezeken túl voltam, a 2012 éven és egyebeken, Pécsről jelentkezett a professzor úr, illetve édesanyámmal állandó kapcsolatban állnak, folyamatosan érdeklődött az állapotom felől meg hogy megműtöttek-e, megkaptam-e a pacemakert.
Szólt, hogy mielőbb menjünk vissza mert a koponya MR-vizsgálatom ugye elmaradt mikor rosszul lettem és a nagy ijedtségben elvittek, de azt mindenképp szeretné megcsinálni. Hiszen abból – ha kielemzik – a meglévő felvételekkel együtt most már egyértelműen meg tudják majd mondani hogy milyen fajta epilepsziám van. Illetve elküldik Pestre egy MR-diagnosztának. Így 2013. márciusban visszatértünk Pécsre a vizsgálat miatt. Mondták hogy annak az eredményéről is majd értesítenek, ami több hónap is lehet, tekintve hogy a pesti professzor mikorra tudja kielemezni.
Végre egy szakavatott és kedves csapat
2013 július 3. | Szerző: Bosszantó skorpió
A múltkor ott hagytam abba, hogy amikor súlyosabbá váltak a tüneteim és az orvosom továbbra sem vette komolyan, elkezdtünk más orvosok véleményét is kikérni. Igaz, az orvosom szinte senkinek sem fogadta el a véleményét, a pesti nyugalmazott tanár profeszor (akit a saját orvosom ajánlott! Ha már máshoz is menni akarunk, menjünk hát olyanhoz, akivel ő is jóban van…) is hiába írta le, hogy talán másik gyógyszerrel kellene próbálkozni. Így utólag – egy év távlatából – visszaolvasva a professzor úr véleményét, végülis aztán azt a gyógyszert kaptam meg, amit ő ajánlott, igaz, egy másik klinikán.
Mert aztán bejelentkeztünk a pécsi neurológiai klinikára. Kevesen tudják, hogy milyen lehetőségei vannak az epilepszia kivizsgálásának és ezáltal a megfelelő gyógymód (gyógszerezés, esetleges műtét) megtalálásának, amivel a betegek nagy többsége tünetmentessé tehető. A mai napig hálás vagyok, hogy szinte azonnal fogadtak minket. Talán szeptemberben kerestük fel őket először, jobban mondva némi utánajárással (többek között nekem sokat segített a www.epilepszia.hu oldal is) dr. Janszky Józsefet választottuk, hogy elmenjünk hozzá. Októberben voltunk nála először, röviden megpróbáltuk elmesélni a 16 év kórtörténetét, valamint hogy február óta újabb fajta rohamok jelentkeznek. Részletesen kikérdezett, hogyan zajlik az ájulás. Természetesen a családom is elkísért, hiszen én nem tudtam volna elmesélni, hiszen az ájulások közben eszméletemet vesztem és nem tudom lemonadni azt, amit mások kívülről látnak.
Mindazok alapján amit elmondunk, először csak annyit mondott: ez az ájulás nem az epilepszia…
Aztán persze kifejtette, hogy pontosat csak azután tudnak mondani, ha befekszem, hogy video EEG-t készíthessenek rólam. Ez pontosan arról szólna, hogy a gyógszereimet fokozatosan lecsökkentik és napi 24 órában, ha kell több napig is egy bekamerázott szobában fekszem és a lényeg, hogy rohamot (esetemben ájulást) produkáljak. Hogy aztán az orvosok ezt visszanézve a rohamból sok mindent meg tudnak állapítani az epilepszia fajtájáról.
Mindenesetre már akkor a professzor úr is érdekesnek találta az esetemet, úgy gondolom.
Valamint azt, hogy semmiféle vizsgálat, kivizsgálás nem történt (február és október között), hogy kizárják hogy esetleg nem valami más probléma (pl. szívprobléma, vérnyomás, stb) okozza-e az ájulásokat.
Szóba került egy speciális MR-vizsgálat elvégzése is, kimondottan arra irányulva, hogy felfedjék, milyen fajta epilepsziám van. Ártatlanul megszólaltam, hogy dehát otthon is kb. 2-3 évente elküldtek MR-vizsgálatra. Ekkor elmagyarázta, hogy egy általános kórházban egy átlag MR-gép arra van beállítva hogy tumort, daganatot keressen. Az nem mutatja ki az egyéb elváltozásokat az agyban. Nálunk olyan speciális felbontású MR-gépek vannak, amivel kimondottan az epilepsziát kutatják, keresik a gócpontokat az agyban. Tehát amit máshol nem mutatnak ki, ők esetleg megtalálják. Hát azért ez is bosszantó. Ha ezt tudják, akkor minek küldenek el “sima” MR-vizsgálatra pár évente? Hátha egyszer csak kimutat egy agydaganatot??
Úgy váltunk el akkor októberben és annyiban maradtunk hogy értesítenek amikor időpontot találnak nekem és mehetek kivizsgálásra Pécsre.
Legközelebb elmesélem milyen az, ha az ember egy klinikán fekszik…. Tanul és orvostanhallgatókat tanít. 🙂
Amikor is súlyosabbá vált a helyzet…
2013 június 21. | Szerző: Bosszantó skorpió
A múltkor ott fejeztem be, hogy alig több mint egy éve, tavaly februárban ájulásokkal “tarkított” lett a betegségem. Legalábbis az egyre sűrűsödő ájulásokat – annak lefolyása alapján – az epilepsziára fogták. A szakorvosom, még a mentős is. Kivizsgálás semmi, csak egy harmadik gyógyszer. Ami – mint később kiderült – csak olaj volt a tűzre. Hiába mentünk vissza az orvoshoz, hiába mondtuk el, hogy az új gyógyszer ellenére nem szűnnek az ájulások.
“Még nem szedi elég régóta.” “Várjunk még.” “Vannak jobb és rosszabb hónapok is.” Ez utóbbit ugye a rohamnaplómból szűrte le, melyben rendszeresen vezetem mikor és milyen típusú rohamom volt. (ájulás vagy “csak” kisroham)
Egyszerűen fogalmazva: Ha már volt eltörve a lábad és fáj a lábad, ne menj orvoshoz, mert úgyis arra fogják… Ugyan lehet hogy visszeres, lehet, hogy trombózis-gyanús, de első körben ráfogják hogy azért fáj, mert már el volt törve… Ha volt epeműtéted és fáj a hasad, akkor az is attól van. Függetlenül attól hogy lehet az még gyomor, bél vagy bármi más okozta tünet is… Először mindig a múltadban vájkálnak és abból próbálnak meg leszűrni “tanulságokat”….
Ahogy mondani szokás, az i-re az tette fel a pontot, mikor egy szép nyári hosszú hétvégét szerettem volna a nővéremmel eltölteni. Pihenés, napozás, csajos csavargás, kirándulás. Ilyesmik voltak betervezve. Mindössze három napra.
Természetesen a testvérem is tisztában van a betegségemmel, tudott az ájulásokról is, de azt mondják, más amikor csak tudja és más élőben végignézni… Szegényemre a szívinfarktust hoztam, miután 2 nap alatt 8-szor ájultam el. Zuhanyzás közben a kádban estem össze, a konyhában a kövön. Még a legstabilabb “esésem” az volt, mikor valójában nem estem el, mert épp a napágyon feküdtünk, csak az újság kiesett a kezemből…. Mikor mindezt utólag elmesélik, hát én is azt mondom, inkább velem történjen, mint mellettem legyen valaki rosszul és nekem kelljen végignéznem.
Szóval azon a nyári hétvégén minden programnak lőttek amit elterveztünk, mert én ugyan mentem volna, de a testvérem ki sem mert velem mozdulni a nyaralóból…Azért bármilyen betegség okozza is ezt az ájulást, tény, hogy a szervezetnek roppant kimerítő. Minden ájulás után rettenetes fáradtnak éreztem magam és aludnom kellett pár órát mire jobban lettem.
Anyukám amikor meghallotta mi történt, természetesen nagyon megijedt. (Az anyák már csak ilyenek, legyünk 30-40-50 évesek, amíg édesanyánk van, addig mi a gyerekük leszünk és aggódnak értünk.) Azonnal elmentünk újra az orvosomhoz, aki továbbra is kitartott amellett, hogy még nem szedem elég régóta a gyógyszert, esetleg emeljünk a dózison, meg különben is, előtte hónapban nem voltam rosszul. De könyörgöm, nekem pont elég, ha kéthavonta nyolcszor ájulok el, ráadásul egymás után nemsokkal.
Akkor azt mondtuk neki, tetszik, nem tetszik, mi más orvosnak a véleményét is szeretnénk kikérni. Természetesen nem tiltakozott, megértette, sőt, ajánlott egy professzort Budapesten. Elmentünk hozzá, elmeséltük neki a kórtörténetemet, csinált néhány alapvető vizsgálatot (memória, egyensúly, stb). Mivel ajánlással mentünk, írt egy válaszlevelet a “kollégának”, akivel természetesen ismerik egymást. Egyetlen dolgot véleményezett, méghozzá a gyógyszerkombinációt, hogy esetleg nem lenne muszáj mindig a legújabb gyógyszert szedni, mert egy régebbi, már bevált gyógyszert, ami már régóta a piacon van, sokan szedik, ismerik a hatásait, jobban ismert az újonnan “piacra dobott” társaiknál, amiknek még nem annyira ismertek a mellékhatásaik. Hazajövetelünk után átadtuk a szakvéleményt az orvosomnak, aki továbbra is kitartott saját verziója mellett…
Ekkor döntöttünk úgy, hogy magunk keresünk fel egy specialistát, valahol ebben az országban egy kórházat, illetve inkább klinikát, ahol fogadnak. Magyarországon csak néhány városban van olyan klinika vagy kórház, ahol kimondott epilepszia centrumok működnek (pl. Budapest, Szeged, Pécs). Azaz erre a betegségre specializálódott orvoscsoport, műszerek és vizsgálatok…
Általános gondolatok – külső szemlélőként
2013 június 21. | Szerző: Bosszantó skorpió
Ami a legrosszabb ebben az “ájulásos” dologban, hogy a legtöbb ember mit tesz, ha pl elájulnék egy utca közepén?
Valószínűleg semmit… Jobb esetben ha valaki épp tanúja volt az ájulásnak és van benne annyi, akkor odajön, megnéz, esetleg mentőt vagy segítséget hív.
Ha mondjuk egyedül vagyok az utcán amikor elájulok és már úgy talál rám valaki (úgy látnak meg) hogy pl az út szélén fekszem, tíz emberből kilenc részegnek vagy hajléktalannak gondolna és továbbmenne. Szerencsére nem jártam így (még), de biztos vagyok benne, hogy így történne.
Még egy részeg embert sem hagyunk a földön fekve, főleg nem télen, amikor a kihűlés veszélye fenyeget. Kis faluban lakom, én is láttam már részeg embert (minden utca végén van egy kocsma…). Most a télen is jártunk úgy, hogy épp a közeli városba mentünk, amikor kiértünk az utcánkból és az árokban egy férfi feküdt, a biciklijével együtt. Nem ismertem, de anyuval azt beszéltük, bármi történhetett. Élesen vette a kanyart és belecsúszott az árokba, lehet hogy nem bír felkelni. (elég idős volt már) Lehet hogy tényleg részeg, de akkor sem kellene otthagyni. Mivel tudom hogy van a faluban polgárőrség, ismerem is a főnöküket, gondoltam szólok neki, első körben nézzék meg, ők mindenkit ismernek. Ha tényleg “csak” részeg, akkor is segítsék fel, a biciklije ki tudja nem törött-e össze, kísérjék haza vagy valami, mert meg fog fagyni az árokban. Mi pedig időpontra mentünk valahova, siettünk, így aztán a polgárőrökre hagytuk a dolgot.
Epilepszia és az egészségügy
2013 június 20. | Szerző: Bosszantó skorpió
Mint minden laikus ember, aki először néz szembe valamivel, amivel addig még nem találkozott, természetesen elmegy a háziorvosához és elmondja mi történt vele. Ez az elsődleges dolog, aztán a tünetek alapján a háziorvos majd továbbutalja – jobb esetben – a megfelelő kórház megfelelő osztályára, ahol meggyógyítják, avagy kezelik az ember betegségét.
Nos, arra már nem emlékszem tél volt-e vagy nyár, de azt tudom, annak ellenére hogy ugyan epilepsziás vagyok, a 16 év alatt, mióta diagnosztizálták a betegséget, nagyrohamom nem volt, kivéve azt a bizonyos legelső alkalmat. Ami persze elegendő ijedtséget és okot adott arra, hogy felkeressük mi is a háziorvosunkat. Aki természetesen épp szabadságon volt, egy helyettesítő orvossal tudtunk beszélni, aki beutalt minket a kórház ideggyógyászait ambulanciájára. Onnan elküldtek egy EEG vizsgálatra, amiből a doktornő valamiféle jelet leszűrt, hogy bizony itt valami van, így gyógyszereket kaptam. Mentségére legyen mondva (meg az édesanyám kitartásának köszönhetően), nem hagyta ennyiben, akkoriban még nagyon nagy dolognak számított egy CT vizsgálat (és drágának is), de persze elküldtek oda is a kórházba, ami semmi különöset nem mutatott ki.
Aztán eszébe jutott az ideggyógyász doktornőnek, hogy hát beszélhetnénk azért egy idegsebésszel is…
Ugyanis előfordul, hogy az epilepsziát (avagy egy epilepsziás rohamot) az is okozhat, ha pl. “túlnyomás” van a fejben, mert valami oknál fogva túl sok az agyvíz vagy ilyesmi. (Ha valakinek nagyon sokszor van igen erős, migrénes fejfájása, sok ájulással, akár ettől is lehet.)
Az idegsebész persze rögtön vágni akar (azért sebész), részleteiben elmagyarázta hogy kis lyukat fúrnak majd a koponyámon, bevezetnek egy kamerát, megnézik mi van, az agyvízből mintát vesznek, megvizsgálják, abból is sokmindent meg tudnak állapítani. DE! Mielőtt ezt a procedúrát elvégeznék, felküldött Pestre, az akkor még létező OPNI-be, ahol speciális CT-vizsgálatot csináltak (olyat, amit nem tudnak minden kórházban). Miután ez sem erősítette meg a gyanújukat, megúsztam a koponyafúrást…. Elképzelhetik, középiskolásként mennyi kedvem volt hozzá, pláne ha tar kopaszra borotválják a fejemet miatta. Annyira nem bántam hogy megúsztam.
Teltek az évek, szedtem az előírt gyógyszereket, visszajártam az éves kontrollra, szerencsére semmi különös nem történt. Kivéve, mikor évek múltával egyszer viszem vissza a papíromat a háziorvosnak (hiszen mindenről tájékoztattam őt is, minden leletből kapott). Akkor rámnéz a doki és megkérdezi: maga miért nem az epilepszia szakrendelésre jár? Csak lestem rá bambán…
Anno az ideggyógyászatra küldött egy helyettes orvos beutalóval, azóta sem tűnt fel senkinek én meg honnan tudjam hogy nálunk ilyen is létezik hogy speciálisan epilepszia-szakrendelés?!… Rádaásul külön gyermek-szakrendelés is van. Az ideggyógyászaton sem néztek rám furán hogy miért oda megyek, pedig biztosan ott is tudták hogy létezik ilyesmi… Na, mindegy.
Így aztán másik kórház, másik szakrendelő. Azóta mondhatni már hazajárok. Sajnos. Az asszisztensek már ismernek (azóta egy már nyugdíjba ment…), ha kínom van, csak megyek. Az orvosok is jöttek-mentek, ahogy az egészségügyben szokás. Először még három orvos közül is lehetett válogatni, aztán volt olyan év, hogy egy sem volt, a főorvos úr vitte az összes beteget… Ma újra ketten vannak, plusz a gyermek-szakrendelésen egy orvos.
Nagy a nyomás az egészségügyön, látom én is, rengeteg a beteg – nálam sokkal súlyosabbak is. De hát azt szokás mondani, mindenkinek a maga baja a legsúlyosabb. El lettem könyvelve egyfajta esetnek, ha megjelent egy újabb gyógyszer a piacon, rögtön gyógyszert kellett váltani (függetlenül attól hogy épp jobban vagy rosszabbul voltam-e, változott-e egyáltalán az állapotom). Tudom, az orvos is sok mindenkinek ki vannak szolgáltatva, de az én fizetésem is véges. És még szerencsés lehetek, hogy dolgozhatok ezzel a betegséggel!
Aztán egyszer csak jött egy hétvége, amikor 3 nap alatt négyszer ájultam el. Legelőször nem is gondoltam hogy köze lehet az epilepsziához. Háziorvos, diagnózis: pihenjen, vérnyomás rendben. De azért menjek el a szakorvosomhoz. Jó. Elmentem. Elmeséltük hogy zajlanak az ájulások. Hát hogy ez valószínűleg az epilepsziával van összefüggésben (nem érzem meg előre, nem szédülök, nem vagyok rosszul előtte, ellenben ájulás után lassan tisztul a tudatom és rossz a gyomrom, hányingerem van utána). Kaptam egy plusz gyógyszert, aztán meglátjuk.
A gyógyszer szedése után az ájulások nem ritkultak, inkább csak sűrűsödtek, váltakozó tendenciával. Volt hónap amikor megúsztam, de következő hónapban megint voltak. És mindig amolyan “csoportosan”, azaz általában hétvégén, amikor otthon voltam, pár nap leforgása alatt több ájulás egyszerre. Akiknek elmeséltem, mindenki csodálkozott, hogy sem a háziorvos, sem a szakorvos nem küldött el egy általános kivizsgálásra, sem EKG-t, sem semmit nem vizsgáltak meg rajtam, azon kívül hogy mértek egy vérnyomást, ami az épp akkori állapotomat mutatta ugye… Barátnők, ismerősök persze egyből a stresszre fogták, hogy biztosan sokat dolgozom, aztán utána otthon “jön ki rajtam”… Hát remélem nem mindenkin így jön ki. Kissé kellemetlen, mikor az ember tesz-vesz a lakásban és egyszer csak a fal mellett ülve ébredek. Arra sem emlékszem hogyan kerültem oda, mire észhez térek csak pislogok, hol is vagyok, mire rájöttem hogy a WC-ben, a WC-kagyló és fal között ültem…. De már arra sem emlékeztem hogy én oda indultam…. Legrosszabb volt a konyhaszekrény sarkában végignyúzott hátam. Szegény párom azóta minden koppanásra, huppanásra ösztönösen felugrik. Úgyhogy kétszer meg kell gondolnom, milyen hangosan főzök, múltkor csak levertem valamit véletlenül és rohant ki a szobából, azt hitte megint elájultam, mert csak a huppanást hallotta…..
Szóval ezek a dolgok sem a betegnek, sem a hozzátartozóknak nem kellemes dolgok. Busszal járok dolgozni, le kellett jelentkeznem, hogy épségben beértem. Mondjuk bennem is volt sokáig a félsz, hogy egyszer a legforgalmasabb zebra közepén fogok elájulni. A munkahelyemen szerencsére “csak” egyszer sikerült, kollégák kihívták a mentőt, mire kiértek már magamhoz tértem… De mivel a székről estem le (szerencsére semminek sem estem neki), nem engedtek felállni, míg meg nem vizsgálnak. Mivel csak mentőápoló jött ki a mentőautóval, kérdezgettek, mi és hogy történt, mértek egy vérnyomást, néztek egy vércukrot. Érdekes, a vérnyomásom is, ahogy magamhoz térek, rögtön helyreáll, így azon sem láttak semmi furcsát ugye.
Én pedig amint kimondtam a “bűvös” szót, hogy epilepsziás vagyok, ezzel el is vágtam magam. “Na jó, azért bevisszük a mentőállomásra hogy vizsgálja meg egy mentőorvos is.” Úgyhogy a mentőállomáson egy orvos még megnézte a reflexeimet, aztán szépen elengedtek haza! Még a mentős sem vitt be a kórházba! Ha nem is az ájulások miatt, de sokszor mondom, hogy a sok eséstől, bevertem a fejem, a gerincem, stb. ki tudja milyen sérüléseket szerezhet az ember…
folyt.köv: arról hogyan elégeltük meg ezt a fajta hozzáállást…
Élet a gyógyulás után…
2016 május 23. | Szerző: Bosszantó skorpió
Annyira régen írtam, hogy hihetetlen. Néha már el is felejtettem, hogy kezdtem egy blogot és ez azt hiszem jó – a témát tekintve ugye. Néha emlékeztettek rá, hiszen kaptam néhány levelet, amiben igyekeztem segíteni mindenkinek, aki kérdéssel fordult hozzám.
2015. októberében volt az újabb egy éves kontroll vizsgálatom Pécsett, szerencsére továbbra is minden rendben (immár két évvel a műtét után). Professzor úr szerint a Levil-t még szedjem a biztonság kedvéért, így ahhoz nem nyúltunk. De nekem már az is nagy szó, hogy 3 féle gyógyszer helyett csak egyet kell szednem.
A másik örömhír, hogy mivel lényegében több mint két éve tünetmentes vagyok, engedélyt kaptam a jogosítvány megszerzésére!!! Így most kellőképpen leköt a kresz-vizsgára való készülés.
Belegondoltam, hogy néhány éve még gyalogosan is állandóan rettegtem közlekedni, hátha történik velem valami. Azt hiszem, most már tényleg el kell hinnem, hogy nem fog, meggyógyultam!! 🙂
Ezennel kívánok minden kedves olvasómnak sikeres gyógyulást, tünetmentességet és jó egészséget!
Oldal ajánlása emailben
X