Az általánosságok után akkor vágjunk bele – a kezdetek

2013 május 28. | Szerző: Bosszantó skorpió

Szóval miután tisztáztunk néhány alapvető információt az epilepsziáról, akkor elmesélem a történetemet.

Nálam már nem kimondottan gyerekkorban kezdődött, igaz, utólag anyu mesélte, hogy ő többször jelezte a gyerekorvosnak, mikor kicsi voltam, hogy úgy látja hogy túl sokáig csak ülök és bambulok. Az iskolában is inkább a csendesebb, visszahúzódóbb gyerekek közé tartoztam, ennek ellenére előfordult, hogy akkor is voltak olyan elbambulásaim, hogy a tanár kérdezett én pedig nem vettem észre (nem hallottam meg?) és beírást kaptam amiért nem figyelek az órán. Anyu emiatt persze nagyon csodálkozott, mert nem voltam az a fajta. Utólag visszatekintve már tudjuk hogy ezek mind-mind valószínűleg kisrohamok voltak, amikor pár másodpercre “bebambultam” és valószínűleg eszmélet-kiesésem is volt, vagyis nem emlékeztem dolgokra, pl hogy éppen hol tartunk az órán, miről is beszél a tanár vagy hogy mit kérdezett tőlem. Ilyenkor általában ha a roham alatt kérdezik a beteget és nem válaszol, rögtön kiderül hogy akkor nincs magánál. Nálunk ez úgy szokott zajlani, hogy a párom vagy anyu (ők már rutinosan észreveszik ha rohamom van) megkérdezik tőlem hány óra van. A kérdés még eljut valamilyen szinten az agyamig, mert felemelem a kezem, ránézek az órámra, de nem tudok válaszolni. De általában én erre az egészre nem emlékszem, csak az ő elmondásukból tudom, mikor már magamhoz tértem.

Középiskolás voltam mikor kiderült a betegségem és teljesen a véletlennek köszönhető. Vendégek aludtak a szűk lakásunkban,  így anyuval egy ágyban voltam kénytelen aludni. Álmomban volt egy nagyrohamom, begörcsöltem és álmomban elkezdtem szorítani anyu kezét. Ő erre ébredt fel. Mikor “magamhoz tértem” nagyon rosszul voltam, hányinger, stb. Sosem volt még sem előtte, sem azóta nagyrohamom. Másnap persze elmentünk orvoshoz, aki írt beutalót a kórházba. Ideggyógyászhoz kerültem, rögtön gyógyszereket kaptam, később idegsebész is megvizsgált. Természetesen nálam is elvégezték az EEG vizsgálatot, majd (akkor még) CT-vizsgálatot is csináltak. Azt már akkor is látták hogy az agy bal oldalán van egy enyhe kamratágulatom, de mivel még “viszonylag” gyereknek számítottam, mondták hogy még változhat az agy, ez nem oka az epilepszia kialakulásának. Konkrétan semilyen vizsgálat nem mutatta ki (legalábbis itt nálunk a helyi kórházban) az epilepszia meglétét avagy nem-létét.

Igaz is lehetett, mert pár évvel később már ez a vizsgálat nem mutatta ki ugyanott a kamratágulatot. Az évente elvégzett EEG vizsgálat azonban a baloldali agyféltekén mutatott valami elváltozást, melyet különféle gyógyszerekkel próbáltak kezelni.

Több-kevesebb sikerrel. Teltek el évek úgy, hogy szinte nem volt kisrohamom sem, már kezdtem bízni benne hogy talán egyszer még a jogosítványt is megszerezhetem. Elvileg 3 évig ha gyógyszer mellett tünetmentes vagyok, az orvos engedélyezheti. Idáig sajnos nem jutottunk el, mert aztán mindig volt egy-egy roham. Ilyenkor gyógyszeremelés vagy gyógyszerváltás, ahhoz újra hozzászokni, stb.

Én még mindig szerencsésnek mondtam magam, hiszen “csak” kisrohamaim voltak, amiket laikusok észre sem vettek. Így amikor az iskolapadból kikerültem és munkát kellett keresnem, nem okozott gondot a betegség. Természetesen sehol sem azzal kezdtem magam reklámozni, hogy nekem ilyen betegségem van, volt munkahelyem, ahol nem is tudták. Legfeljebb antialkoholistának tituláltak, mert az évvégi bulikon, vacsorákon nem ittam alkoholt. Napi háromszor kellett (kell még most is) gyógyszert szednem, nyilván a déli gyógyszert igyekeztem úgy bevenni, hogy senki ne lássa… Aztán persze amikor egy ideje ott dolgoztam már valahol, a közvetlen munkatársamnak elmondtam, hogy mi a helyzet, ha esetleg bármi adódik, ne ijedjen meg. Annál nagyobb probléma sosem adódott hogy esetleg egyeztetés, diktálás közben pár másodpercre megakadtam, aztán ott folytattam ahol abbahagytam. Tudták hogy mi van velem, mentünk tovább. Ha már ismertek és úgy tudták meg mi a helyzet, nem tűnt senki szemében sem “szörnyű” betegségnek. Pláne ha meséltem róla nekik.

Annál nagyobb baj volt még középiskolásként ha nyáron diákmunkát akartam vállalni. Akkor még nem voltam olyan “rutinos” és előfordult hogy gyárba jelentkeztünk a barátnőimmel, ahol persze elküldtek előtte orvosi vizsgálatra. Szed gyógyszert? Igen. Mire szedi? Megmondtam. Óóó, hát akkor én magát nem küldhetem a gépek közé…. Ezzel annyi lett a nyári munkának. Na, akkor tanultam meg, hogy gyárban nem fogok dolgozni (még irodai munkát sem!), ahol targoncák és egyebek között kell mászkálni, mert úgysem vesznek fel. Jelenlegi munkahelyemen már lassan 5 éve hogy dolgozom, úgy érzem megbecsülnek és mikor rosszabbra fordult a betegségem, akkor is kiálltak mellettem, hiszen már ismertek. Nem a betegségem alapján ítélnek meg, hanem a munkám alapján és talán magam miatt is.

Folyt.köv.

Miért is írok?

2013 május 28. | Szerző: Bosszantó skorpió

Sokat gondolkodtam, hogy elkezdjem-e ezt a blogot. De úgy döntöttem, ha ezzel segíthetek másokon, akkor megosztom a történetemet. Nem lesz rövid, így készüljetek fel.

Első körben néhány általánosságról. Sok rettenetes betegség van és sok olyan, amelyiknek rettenetes neve és ha bárki meghallja, elszörnyülködik.

Persze ez olyan mint amikor azt mondom hogy megfáztam. Ez is elég tág fogalom, mert lehet hogy kicsit fáj a torkom és náthás vagyok de pár nap és túl vagyok rajta. De lehet hogy úgy megfáztam, hogy lázas vagyok, ráz a hideg, ki sem bírok kelni az ágyból, elmegy a hangom, szóval képtelen vagyok dolgozni menni vagy bármi értelmes dolgot csinálni. És mégis: mindkettőt náthának neveztük.

Nos, az epilepszia is valami ilyesmi. Van ilyen is, meg olyan is. Néhány alapvető információ erről a betegségről:

Az epilepszia felnőttekben a stroke után második, gyermeknél az első legnagyobb agyi megbetegedés. A népesség 0,5-1,0 %-a epilepsziás. Azaz Magyarországon durván száz emberből kb. egy. Legjellemzőbb tünete az epilepsziás roham, amely valamely agyi működés hirtelen és átmeneti felerősödéséből vagy ritkábban a működés kieséséből áll. Van kisroham (petit mal) és nagyroham (grand mal). Általában ez utóbbival azonosítják ezt a betegséget.

Attól függően, hogy ez a roham az agy milyen működésű területén következik be, a rohamok sokfélék lehetnek. Nemcsak a rohamok sokfélék, hanem az epilepsziák is, aszerint hogy mi az okuk, mely agyterületet érintenek, mikor alakultak ki stb.

Az epilepszia tehát nem egységes megbetegedés. Különböző epilepsziás tünetegyüttesek vannak és a kezelési lehetőségek is különböznek.

Az epilepsziák alapvetően kétfélék. Az egyik nagy csoportjukban az agyat érő különböző természetű károsodások (trauma, agydaganat, gyulladás, fejlődési rendellenesség stb.) környezetében alakul ki az epilepsziás működészavar. A másik csoportban nincs agyi képalkotó eljárással kimutatható elváltozás az eltérés molekuláris szinten, az idegsejteken a másik idegsejttel való kommunikációban fontos mikronos nagyságrendű receptorain ill. a sejt ingerületi folyamataiban, kulcsfontosságú ioncsatornákban van. Ebben a csoportban az elváltozás genetikus eredetű, vagyis a génekben kódol, öröklődő.

 

A rohamokon kívül az epilepsziás működészavar a rohamok között is befolyásolhatja az agyműködést. Halántéklebenyi epilepsziában pld, baloldali emlékezetzavarral is társulhat.

(Na, nekem is ilyen van, mint most nemrég megtudtam, 16 évnyi kezelés után…)

A fiatal életkorban kialakult epilepsziákban az agy az epilepsziás működészavarral együtt fejlődik és ez számos működést érinthet. Egyes gyermekkori epilepsziák pl. mentális visszamaradottsággal is járhatnak. A depresszió is nagyobb mértékben jelentkezik epilepsziával élőknél, mint az átlag népességben.

A rohamok pár másodperctől pár percig is tarthatnak, nem mindig járnak eszméletzavarral. A laikusok által ismert nagyroham, vagy tónusos-klónusos roham (grand mal) a legtöbbször csak akkor alakul ki, amikor az epilepsziás izgalom az egész agyra kiterjed. A legtöbb roham helyi lezajlású, az agynak csak körülírt részét érinti és ezek egy részét a beteg is átéli, sőt sokszor mindig azonosan ismétlődő előjelek figyelmeztethetik is a roham bekövetkezésére.

Pl az úgynevezett kisrohamok esetében (petit mal), ezt sokszor laikusok nem is veszik észre, a beteg pár másodpercig (esetleg néhány percig) elbambul, az éppen végzett cselekvésben megáll, matat, csámcsog. Ez is járhat eszméletzavarral, azaz pár másodpercre “kihagy” az agy, aztán mikor a beteg észhez tér, folytatja amit éppen csinált. Általában nekem is ilyen rohamaim vannak.

Az epilepszia ma már kezelhető betegség. Ez részben gyógyszeres kezelést, részben műtéti megoldást jelent. A betegek háromnegyede gyógyszeresen rohammentesíthető. Rohammentes állapotban az epilepsziával élők teljes értékű életet élhetnek, bármilyen képzettségüknek megfelelő állásban elhelyezkedhetnek, gépjárművet vezethetnek, stb. Tudni kell, hogy vannak ú.n. “alkalmi” epilepsziás rohamok is, amelyek mögött nincs epilepsziás működészavar, hanem csupán a valamennyiünk agyában jelenlévő görcskészség küszöbe csökkent le alkoholizmus, vagy altatószer-megszokás, vagy valamilyen mérgező anyagcsere- állapot (pld. veseelégtelenség) következtében. De előfordul hogy egy esetleges autóbaleset következtében valakinek “nagyrohama” volt, ez még nem jelenti azt, hogy ő epilepsziás, csak az adott körülmények miatt az agy működészavara váltott ki nála egy görcsrohamot.

Ilyenkor nyilvánvaló kiváltó tényezőket kell látnunk és az EEG nem mutat eltérést.

Ja, hogy mi az az EEG:

A ElektroEncefaloGráf az agykéregben keletkező parányi elektromos feszültségeket a fejbőrre helyezett elektródákkal elvezeti, felerősíti, és mozgó papírra (ma már inkább számítógép képernyőjére) rajzolja. Az így kapott görbék (“agyhullámok”) alapján vizsgálható az agy elektromos működése.

Aki még részletesebben szeretne tudni a betegségről és a kezelési lehetőségekről, keresse fel a www.epilepszia.hu oldalt. Nekem most nem szándékom kitérni részletességgel mindenre, következő bejegyzésembel elkezdem a saját tapasztalataimat megosztani veletek.