Amikor is súlyosabbá vált a helyzet…

2013 június 21. | Szerző: Bosszantó skorpió

A múltkor ott fejeztem be, hogy alig több mint egy éve, tavaly februárban ájulásokkal “tarkított” lett a betegségem. Legalábbis az egyre sűrűsödő ájulásokat – annak lefolyása alapján – az epilepsziára fogták. A szakorvosom, még a mentős is. Kivizsgálás semmi, csak egy harmadik gyógyszer. Ami – mint később kiderült – csak olaj volt a tűzre. Hiába mentünk vissza az orvoshoz, hiába mondtuk el, hogy az új gyógyszer ellenére nem szűnnek az ájulások.

“Még nem szedi elég régóta.” “Várjunk még.” “Vannak jobb és rosszabb hónapok is.” Ez utóbbit ugye a rohamnaplómból szűrte le, melyben rendszeresen vezetem mikor és milyen típusú rohamom volt. (ájulás vagy “csak” kisroham)

Egyszerűen fogalmazva: Ha már volt eltörve a lábad és fáj a lábad, ne menj orvoshoz, mert úgyis arra fogják… Ugyan lehet hogy visszeres, lehet, hogy trombózis-gyanús, de első körben ráfogják hogy azért fáj, mert már el volt törve… Ha volt epeműtéted és fáj a hasad, akkor az is attól van. Függetlenül attól hogy lehet az még gyomor, bél vagy bármi más okozta tünet is… Először mindig a múltadban vájkálnak és abból próbálnak meg leszűrni “tanulságokat”….

Ahogy mondani szokás, az i-re az tette fel a pontot, mikor  egy szép nyári hosszú hétvégét szerettem volna a nővéremmel eltölteni. Pihenés, napozás, csajos csavargás, kirándulás. Ilyesmik voltak betervezve. Mindössze három napra.

Természetesen a testvérem is tisztában van a betegségemmel, tudott az ájulásokról is, de azt mondják, más amikor csak tudja és más élőben végignézni… Szegényemre a szívinfarktust hoztam, miután 2 nap alatt 8-szor ájultam el. Zuhanyzás közben a kádban estem össze, a konyhában a kövön. Még a legstabilabb “esésem” az volt, mikor valójában nem estem el, mert épp a napágyon feküdtünk, csak az újság kiesett a kezemből…. Mikor mindezt utólag elmesélik, hát én is azt mondom, inkább velem történjen, mint mellettem legyen valaki rosszul és nekem kelljen végignéznem.

Szóval azon a nyári hétvégén minden programnak lőttek amit elterveztünk, mert én ugyan mentem volna, de a testvérem ki sem mert velem mozdulni a nyaralóból…Azért bármilyen betegség okozza is ezt az ájulást, tény, hogy a szervezetnek roppant kimerítő. Minden ájulás után rettenetes fáradtnak éreztem magam és aludnom kellett pár órát mire jobban lettem.

Anyukám amikor meghallotta mi történt, természetesen nagyon megijedt. (Az anyák már csak ilyenek, legyünk 30-40-50 évesek, amíg édesanyánk van, addig mi a gyerekük leszünk és aggódnak értünk.) Azonnal elmentünk újra az orvosomhoz, aki továbbra is kitartott amellett, hogy még nem szedem elég régóta a gyógyszert, esetleg emeljünk a dózison, meg különben is, előtte hónapban nem voltam rosszul. De könyörgöm, nekem pont elég, ha kéthavonta nyolcszor ájulok el, ráadásul egymás után nemsokkal.

Akkor azt mondtuk neki, tetszik, nem tetszik, mi más orvosnak a véleményét is szeretnénk kikérni. Természetesen nem tiltakozott, megértette, sőt, ajánlott egy professzort Budapesten. Elmentünk hozzá, elmeséltük neki a kórtörténetemet, csinált néhány alapvető vizsgálatot (memória, egyensúly, stb). Mivel ajánlással mentünk, írt egy válaszlevelet a “kollégának”, akivel természetesen ismerik egymást. Egyetlen dolgot véleményezett, méghozzá a gyógyszerkombinációt, hogy esetleg nem lenne muszáj mindig a legújabb gyógyszert szedni, mert egy régebbi, már bevált gyógyszert, ami már régóta a piacon van, sokan szedik, ismerik a hatásait, jobban ismert az újonnan “piacra dobott” társaiknál, amiknek még nem annyira ismertek a mellékhatásaik. Hazajövetelünk után átadtuk a szakvéleményt az orvosomnak, aki továbbra is kitartott saját verziója mellett…

Ekkor döntöttünk úgy, hogy magunk keresünk fel egy specialistát, valahol ebben az országban egy kórházat, illetve inkább klinikát, ahol fogadnak. Magyarországon csak néhány városban van olyan klinika vagy kórház, ahol kimondott epilepszia centrumok működnek (pl. Budapest, Szeged, Pécs). Azaz erre a betegségre specializálódott orvoscsoport, műszerek és vizsgálatok…

Általános gondolatok – külső szemlélőként

2013 június 21. | Szerző: Bosszantó skorpió

Ami a legrosszabb ebben az “ájulásos” dologban, hogy a legtöbb ember mit tesz, ha pl elájulnék egy utca közepén?

Valószínűleg semmit… Jobb esetben ha valaki épp tanúja volt az ájulásnak és van benne annyi, akkor odajön, megnéz, esetleg mentőt vagy segítséget hív.

Ha mondjuk egyedül vagyok az utcán amikor elájulok és már úgy talál rám valaki (úgy látnak meg) hogy pl az út szélén fekszem, tíz emberből kilenc részegnek vagy hajléktalannak gondolna és továbbmenne. Szerencsére nem jártam így (még), de biztos vagyok benne, hogy így történne.

Még egy részeg embert sem hagyunk a földön fekve, főleg nem télen, amikor a kihűlés veszélye fenyeget. Kis faluban lakom, én is láttam már részeg embert (minden utca végén van egy kocsma…). Most a télen is jártunk úgy, hogy épp a közeli városba mentünk, amikor kiértünk az utcánkból és az árokban egy férfi feküdt, a biciklijével együtt. Nem ismertem, de anyuval azt beszéltük, bármi történhetett. Élesen vette a kanyart és belecsúszott az árokba, lehet hogy nem bír felkelni. (elég idős volt már) Lehet hogy tényleg részeg, de akkor sem kellene otthagyni. Mivel tudom hogy van a faluban polgárőrség, ismerem is a főnöküket, gondoltam szólok neki, első körben nézzék meg, ők mindenkit ismernek. Ha tényleg “csak” részeg, akkor is segítsék fel, a biciklije ki tudja nem törött-e össze, kísérjék haza vagy valami, mert meg fog fagyni az árokban. Mi pedig időpontra mentünk valahova, siettünk, így aztán a polgárőrökre hagytuk a dolgot.

Az általánosságok után akkor vágjunk bele – a kezdetek

2013 május 28. | Szerző: Bosszantó skorpió

Szóval miután tisztáztunk néhány alapvető információt az epilepsziáról, akkor elmesélem a történetemet.

Nálam már nem kimondottan gyerekkorban kezdődött, igaz, utólag anyu mesélte, hogy ő többször jelezte a gyerekorvosnak, mikor kicsi voltam, hogy úgy látja hogy túl sokáig csak ülök és bambulok. Az iskolában is inkább a csendesebb, visszahúzódóbb gyerekek közé tartoztam, ennek ellenére előfordult, hogy akkor is voltak olyan elbambulásaim, hogy a tanár kérdezett én pedig nem vettem észre (nem hallottam meg?) és beírást kaptam amiért nem figyelek az órán. Anyu emiatt persze nagyon csodálkozott, mert nem voltam az a fajta. Utólag visszatekintve már tudjuk hogy ezek mind-mind valószínűleg kisrohamok voltak, amikor pár másodpercre “bebambultam” és valószínűleg eszmélet-kiesésem is volt, vagyis nem emlékeztem dolgokra, pl hogy éppen hol tartunk az órán, miről is beszél a tanár vagy hogy mit kérdezett tőlem. Ilyenkor általában ha a roham alatt kérdezik a beteget és nem válaszol, rögtön kiderül hogy akkor nincs magánál. Nálunk ez úgy szokott zajlani, hogy a párom vagy anyu (ők már rutinosan észreveszik ha rohamom van) megkérdezik tőlem hány óra van. A kérdés még eljut valamilyen szinten az agyamig, mert felemelem a kezem, ránézek az órámra, de nem tudok válaszolni. De általában én erre az egészre nem emlékszem, csak az ő elmondásukból tudom, mikor már magamhoz tértem.

Középiskolás voltam mikor kiderült a betegségem és teljesen a véletlennek köszönhető. Vendégek aludtak a szűk lakásunkban,  így anyuval egy ágyban voltam kénytelen aludni. Álmomban volt egy nagyrohamom, begörcsöltem és álmomban elkezdtem szorítani anyu kezét. Ő erre ébredt fel. Mikor “magamhoz tértem” nagyon rosszul voltam, hányinger, stb. Sosem volt még sem előtte, sem azóta nagyrohamom. Másnap persze elmentünk orvoshoz, aki írt beutalót a kórházba. Ideggyógyászhoz kerültem, rögtön gyógyszereket kaptam, később idegsebész is megvizsgált. Természetesen nálam is elvégezték az EEG vizsgálatot, majd (akkor még) CT-vizsgálatot is csináltak. Azt már akkor is látták hogy az agy bal oldalán van egy enyhe kamratágulatom, de mivel még “viszonylag” gyereknek számítottam, mondták hogy még változhat az agy, ez nem oka az epilepszia kialakulásának. Konkrétan semilyen vizsgálat nem mutatta ki (legalábbis itt nálunk a helyi kórházban) az epilepszia meglétét avagy nem-létét.

Igaz is lehetett, mert pár évvel később már ez a vizsgálat nem mutatta ki ugyanott a kamratágulatot. Az évente elvégzett EEG vizsgálat azonban a baloldali agyféltekén mutatott valami elváltozást, melyet különféle gyógyszerekkel próbáltak kezelni.

Több-kevesebb sikerrel. Teltek el évek úgy, hogy szinte nem volt kisrohamom sem, már kezdtem bízni benne hogy talán egyszer még a jogosítványt is megszerezhetem. Elvileg 3 évig ha gyógyszer mellett tünetmentes vagyok, az orvos engedélyezheti. Idáig sajnos nem jutottunk el, mert aztán mindig volt egy-egy roham. Ilyenkor gyógyszeremelés vagy gyógyszerváltás, ahhoz újra hozzászokni, stb.

Én még mindig szerencsésnek mondtam magam, hiszen “csak” kisrohamaim voltak, amiket laikusok észre sem vettek. Így amikor az iskolapadból kikerültem és munkát kellett keresnem, nem okozott gondot a betegség. Természetesen sehol sem azzal kezdtem magam reklámozni, hogy nekem ilyen betegségem van, volt munkahelyem, ahol nem is tudták. Legfeljebb antialkoholistának tituláltak, mert az évvégi bulikon, vacsorákon nem ittam alkoholt. Napi háromszor kellett (kell még most is) gyógyszert szednem, nyilván a déli gyógyszert igyekeztem úgy bevenni, hogy senki ne lássa… Aztán persze amikor egy ideje ott dolgoztam már valahol, a közvetlen munkatársamnak elmondtam, hogy mi a helyzet, ha esetleg bármi adódik, ne ijedjen meg. Annál nagyobb probléma sosem adódott hogy esetleg egyeztetés, diktálás közben pár másodpercre megakadtam, aztán ott folytattam ahol abbahagytam. Tudták hogy mi van velem, mentünk tovább. Ha már ismertek és úgy tudták meg mi a helyzet, nem tűnt senki szemében sem “szörnyű” betegségnek. Pláne ha meséltem róla nekik.

Annál nagyobb baj volt még középiskolásként ha nyáron diákmunkát akartam vállalni. Akkor még nem voltam olyan “rutinos” és előfordult hogy gyárba jelentkeztünk a barátnőimmel, ahol persze elküldtek előtte orvosi vizsgálatra. Szed gyógyszert? Igen. Mire szedi? Megmondtam. Óóó, hát akkor én magát nem küldhetem a gépek közé…. Ezzel annyi lett a nyári munkának. Na, akkor tanultam meg, hogy gyárban nem fogok dolgozni (még irodai munkát sem!), ahol targoncák és egyebek között kell mászkálni, mert úgysem vesznek fel. Jelenlegi munkahelyemen már lassan 5 éve hogy dolgozom, úgy érzem megbecsülnek és mikor rosszabbra fordult a betegségem, akkor is kiálltak mellettem, hiszen már ismertek. Nem a betegségem alapján ítélnek meg, hanem a munkám alapján és talán magam miatt is.

Folyt.köv.

Miért is írok?

2013 május 28. | Szerző: Bosszantó skorpió

Sokat gondolkodtam, hogy elkezdjem-e ezt a blogot. De úgy döntöttem, ha ezzel segíthetek másokon, akkor megosztom a történetemet. Nem lesz rövid, így készüljetek fel.

Első körben néhány általánosságról. Sok rettenetes betegség van és sok olyan, amelyiknek rettenetes neve és ha bárki meghallja, elszörnyülködik.

Persze ez olyan mint amikor azt mondom hogy megfáztam. Ez is elég tág fogalom, mert lehet hogy kicsit fáj a torkom és náthás vagyok de pár nap és túl vagyok rajta. De lehet hogy úgy megfáztam, hogy lázas vagyok, ráz a hideg, ki sem bírok kelni az ágyból, elmegy a hangom, szóval képtelen vagyok dolgozni menni vagy bármi értelmes dolgot csinálni. És mégis: mindkettőt náthának neveztük.

Nos, az epilepszia is valami ilyesmi. Van ilyen is, meg olyan is. Néhány alapvető információ erről a betegségről:

Az epilepszia felnőttekben a stroke után második, gyermeknél az első legnagyobb agyi megbetegedés. A népesség 0,5-1,0 %-a epilepsziás. Azaz Magyarországon durván száz emberből kb. egy. Legjellemzőbb tünete az epilepsziás roham, amely valamely agyi működés hirtelen és átmeneti felerősödéséből vagy ritkábban a működés kieséséből áll. Van kisroham (petit mal) és nagyroham (grand mal). Általában ez utóbbival azonosítják ezt a betegséget.

Attól függően, hogy ez a roham az agy milyen működésű területén következik be, a rohamok sokfélék lehetnek. Nemcsak a rohamok sokfélék, hanem az epilepsziák is, aszerint hogy mi az okuk, mely agyterületet érintenek, mikor alakultak ki stb.

Az epilepszia tehát nem egységes megbetegedés. Különböző epilepsziás tünetegyüttesek vannak és a kezelési lehetőségek is különböznek.

Az epilepsziák alapvetően kétfélék. Az egyik nagy csoportjukban az agyat érő különböző természetű károsodások (trauma, agydaganat, gyulladás, fejlődési rendellenesség stb.) környezetében alakul ki az epilepsziás működészavar. A másik csoportban nincs agyi képalkotó eljárással kimutatható elváltozás az eltérés molekuláris szinten, az idegsejteken a másik idegsejttel való kommunikációban fontos mikronos nagyságrendű receptorain ill. a sejt ingerületi folyamataiban, kulcsfontosságú ioncsatornákban van. Ebben a csoportban az elváltozás genetikus eredetű, vagyis a génekben kódol, öröklődő.

 

A rohamokon kívül az epilepsziás működészavar a rohamok között is befolyásolhatja az agyműködést. Halántéklebenyi epilepsziában pld, baloldali emlékezetzavarral is társulhat.

(Na, nekem is ilyen van, mint most nemrég megtudtam, 16 évnyi kezelés után…)

A fiatal életkorban kialakult epilepsziákban az agy az epilepsziás működészavarral együtt fejlődik és ez számos működést érinthet. Egyes gyermekkori epilepsziák pl. mentális visszamaradottsággal is járhatnak. A depresszió is nagyobb mértékben jelentkezik epilepsziával élőknél, mint az átlag népességben.

A rohamok pár másodperctől pár percig is tarthatnak, nem mindig járnak eszméletzavarral. A laikusok által ismert nagyroham, vagy tónusos-klónusos roham (grand mal) a legtöbbször csak akkor alakul ki, amikor az epilepsziás izgalom az egész agyra kiterjed. A legtöbb roham helyi lezajlású, az agynak csak körülírt részét érinti és ezek egy részét a beteg is átéli, sőt sokszor mindig azonosan ismétlődő előjelek figyelmeztethetik is a roham bekövetkezésére.

Pl az úgynevezett kisrohamok esetében (petit mal), ezt sokszor laikusok nem is veszik észre, a beteg pár másodpercig (esetleg néhány percig) elbambul, az éppen végzett cselekvésben megáll, matat, csámcsog. Ez is járhat eszméletzavarral, azaz pár másodpercre “kihagy” az agy, aztán mikor a beteg észhez tér, folytatja amit éppen csinált. Általában nekem is ilyen rohamaim vannak.

Az epilepszia ma már kezelhető betegség. Ez részben gyógyszeres kezelést, részben műtéti megoldást jelent. A betegek háromnegyede gyógyszeresen rohammentesíthető. Rohammentes állapotban az epilepsziával élők teljes értékű életet élhetnek, bármilyen képzettségüknek megfelelő állásban elhelyezkedhetnek, gépjárművet vezethetnek, stb. Tudni kell, hogy vannak ú.n. “alkalmi” epilepsziás rohamok is, amelyek mögött nincs epilepsziás működészavar, hanem csupán a valamennyiünk agyában jelenlévő görcskészség küszöbe csökkent le alkoholizmus, vagy altatószer-megszokás, vagy valamilyen mérgező anyagcsere- állapot (pld. veseelégtelenség) következtében. De előfordul hogy egy esetleges autóbaleset következtében valakinek “nagyrohama” volt, ez még nem jelenti azt, hogy ő epilepsziás, csak az adott körülmények miatt az agy működészavara váltott ki nála egy görcsrohamot.

Ilyenkor nyilvánvaló kiváltó tényezőket kell látnunk és az EEG nem mutat eltérést.

Ja, hogy mi az az EEG:

A ElektroEncefaloGráf az agykéregben keletkező parányi elektromos feszültségeket a fejbőrre helyezett elektródákkal elvezeti, felerősíti, és mozgó papírra (ma már inkább számítógép képernyőjére) rajzolja. Az így kapott görbék (“agyhullámok”) alapján vizsgálható az agy elektromos működése.

Aki még részletesebben szeretne tudni a betegségről és a kezelési lehetőségekről, keresse fel a www.epilepszia.hu oldalt. Nekem most nem szándékom kitérni részletességgel mindenre, következő bejegyzésembel elkezdem a saját tapasztalataimat megosztani veletek.