A múltkor ott hagytam abba, hogy amikor súlyosabbá váltak a tüneteim és az orvosom továbbra sem vette komolyan, elkezdtünk más orvosok véleményét is kikérni. Igaz, az orvosom szinte senkinek sem fogadta el a véleményét, a pesti nyugalmazott tanár profeszor (akit a saját orvosom ajánlott! Ha már máshoz is menni akarunk, menjünk hát olyanhoz, akivel ő is jóban van…) is hiába írta le, hogy talán másik gyógyszerrel kellene próbálkozni. Így utólag – egy év távlatából – visszaolvasva a professzor úr véleményét, végülis aztán azt a gyógyszert kaptam meg, amit ő ajánlott, igaz, egy másik klinikán.
Mert aztán bejelentkeztünk a pécsi neurológiai klinikára. Kevesen tudják, hogy milyen lehetőségei vannak az epilepszia kivizsgálásának és ezáltal a megfelelő gyógymód (gyógszerezés, esetleges műtét) megtalálásának, amivel a betegek nagy többsége tünetmentessé tehető. A mai napig hálás vagyok, hogy szinte azonnal fogadtak minket. Talán szeptemberben kerestük fel őket először, jobban mondva némi utánajárással (többek között nekem sokat segített a www.epilepszia.hu oldal is) dr. Janszky Józsefet választottuk, hogy elmenjünk hozzá. Októberben voltunk nála először, röviden megpróbáltuk elmesélni a 16 év kórtörténetét, valamint hogy február óta újabb fajta rohamok jelentkeznek. Részletesen kikérdezett, hogyan zajlik az ájulás. Természetesen a családom is elkísért, hiszen én nem tudtam volna elmesélni, hiszen az ájulások közben eszméletemet vesztem és nem tudom lemonadni azt, amit mások kívülről látnak.
Mindazok alapján amit elmondunk, először csak annyit mondott: ez az ájulás nem az epilepszia…
Aztán persze kifejtette, hogy pontosat csak azután tudnak mondani, ha befekszem, hogy video EEG-t készíthessenek rólam. Ez pontosan arról szólna, hogy a gyógszereimet fokozatosan lecsökkentik és napi 24 órában, ha kell több napig is egy bekamerázott szobában fekszem és a lényeg, hogy rohamot (esetemben ájulást) produkáljak. Hogy aztán az orvosok ezt visszanézve a rohamból sok mindent meg tudnak állapítani az epilepszia fajtájáról.
Mindenesetre már akkor a professzor úr is érdekesnek találta az esetemet, úgy gondolom.
Valamint azt, hogy semmiféle vizsgálat, kivizsgálás nem történt (február és október között), hogy kizárják hogy esetleg nem valami más probléma (pl. szívprobléma, vérnyomás, stb) okozza-e az ájulásokat.
Szóba került egy speciális MR-vizsgálat elvégzése is, kimondottan arra irányulva, hogy felfedjék, milyen fajta epilepsziám van. Ártatlanul megszólaltam, hogy dehát otthon is kb. 2-3 évente elküldtek MR-vizsgálatra. Ekkor elmagyarázta, hogy egy általános kórházban egy átlag MR-gép arra van beállítva hogy tumort, daganatot keressen. Az nem mutatja ki az egyéb elváltozásokat az agyban. Nálunk olyan speciális felbontású MR-gépek vannak, amivel kimondottan az epilepsziát kutatják, keresik a gócpontokat az agyban. Tehát amit máshol nem mutatnak ki, ők esetleg megtalálják. Hát azért ez is bosszantó. Ha ezt tudják, akkor minek küldenek el “sima” MR-vizsgálatra pár évente? Hátha egyszer csak kimutat egy agydaganatot??
Úgy váltunk el akkor októberben és annyiban maradtunk hogy értesítenek amikor időpontot találnak nekem és mehetek kivizsgálásra Pécsre.
Legközelebb elmesélem milyen az, ha az ember egy klinikán fekszik…. Tanul és orvostanhallgatókat tanít. 🙂
Végre egy szakavatott és kedves csapat
2013 július 3. | Szerző: Bosszantó skorpió
epilepszia_betegtajekoztato
A múltkor ott hagytam abba, hogy amikor súlyosabbá váltak a tüneteim és az orvosom továbbra sem vette komolyan, elkezdtünk más orvosok véleményét is kikérni. Igaz, az orvosom szinte senkinek sem fogadta el a véleményét, a pesti nyugalmazott tanár profeszor (akit a saját orvosom ajánlott! Ha már máshoz is menni akarunk, menjünk hát olyanhoz, akivel ő is jóban van…) is hiába írta le, hogy talán másik gyógyszerrel kellene próbálkozni. Így utólag – egy év távlatából – visszaolvasva a professzor úr véleményét, végülis aztán azt a gyógyszert kaptam meg, amit ő ajánlott, igaz, egy másik klinikán.
Mert aztán bejelentkeztünk a pécsi neurológiai klinikára. Kevesen tudják, hogy milyen lehetőségei vannak az epilepszia kivizsgálásának és ezáltal a megfelelő gyógymód (gyógszerezés, esetleges műtét) megtalálásának, amivel a betegek nagy többsége tünetmentessé tehető. A mai napig hálás vagyok, hogy szinte azonnal fogadtak minket. Talán szeptemberben kerestük fel őket először, jobban mondva némi utánajárással (többek között nekem sokat segített a www.epilepszia.hu oldal is) dr. Janszky Józsefet választottuk, hogy elmenjünk hozzá. Októberben voltunk nála először, röviden megpróbáltuk elmesélni a 16 év kórtörténetét, valamint hogy február óta újabb fajta rohamok jelentkeznek. Részletesen kikérdezett, hogyan zajlik az ájulás. Természetesen a családom is elkísért, hiszen én nem tudtam volna elmesélni, hiszen az ájulások közben eszméletemet vesztem és nem tudom lemonadni azt, amit mások kívülről látnak.
Mindazok alapján amit elmondunk, először csak annyit mondott: ez az ájulás nem az epilepszia…
Aztán persze kifejtette, hogy pontosat csak azután tudnak mondani, ha befekszem, hogy video EEG-t készíthessenek rólam. Ez pontosan arról szólna, hogy a gyógszereimet fokozatosan lecsökkentik és napi 24 órában, ha kell több napig is egy bekamerázott szobában fekszem és a lényeg, hogy rohamot (esetemben ájulást) produkáljak. Hogy aztán az orvosok ezt visszanézve a rohamból sok mindent meg tudnak állapítani az epilepszia fajtájáról.
Mindenesetre már akkor a professzor úr is érdekesnek találta az esetemet, úgy gondolom.
Valamint azt, hogy semmiféle vizsgálat, kivizsgálás nem történt (február és október között), hogy kizárják hogy esetleg nem valami más probléma (pl. szívprobléma, vérnyomás, stb) okozza-e az ájulásokat.
Szóba került egy speciális MR-vizsgálat elvégzése is, kimondottan arra irányulva, hogy felfedjék, milyen fajta epilepsziám van. Ártatlanul megszólaltam, hogy dehát otthon is kb. 2-3 évente elküldtek MR-vizsgálatra. Ekkor elmagyarázta, hogy egy általános kórházban egy átlag MR-gép arra van beállítva hogy tumort, daganatot keressen. Az nem mutatja ki az egyéb elváltozásokat az agyban. Nálunk olyan speciális felbontású MR-gépek vannak, amivel kimondottan az epilepsziát kutatják, keresik a gócpontokat az agyban. Tehát amit máshol nem mutatnak ki, ők esetleg megtalálják. Hát azért ez is bosszantó. Ha ezt tudják, akkor minek küldenek el “sima” MR-vizsgálatra pár évente? Hátha egyszer csak kimutat egy agydaganatot??
Úgy váltunk el akkor októberben és annyiban maradtunk hogy értesítenek amikor időpontot találnak nekem és mehetek kivizsgálásra Pécsre.
Legközelebb elmesélem milyen az, ha az ember egy klinikán fekszik…. Tanul és orvostanhallgatókat tanít. 🙂
Oldal ajánlása emailben
X