Fél évvel a műtét után

2014 június 29. | Szerző: Bosszantó skorpió

Napra pontosan 6 hónappal a műtét után, 2014. áprilisában kaptunk időpontot Janszky professzor úrhoz kontrollra. Hiszen korábban megbeszéltük, hogy 3-4 hónappal a műtét után, de legkésőbb fél év múlva megyünk kontrollra.

Hihetetlen, de a műtét óta eltelt időben egyetlen rosszullétem sem volt, még kis rosszulléteim sem. Ennek természetesen mi is nagyon örültünk és a professzor úr is örömmel vette a jó híreket. (Most június van és szerencsére a helyzet változatlan!)

Fokozatosan megpróbáljuk csökkenteni a gyógyszereimet, fél év múlva újabb kontrollra kell jelentkeznem. Addigra a 3 féle gyógyszerből egyet teljesen abbahagyhatok. Már ez is nagyon jó hír, hiszen egyetlen panaszom továbbra is az állandó fáradékonyság, ami a gyógyszereknek is nagyban köszönhető.

De már ez sem tűnik annyira vészesnek, mint korábban. Kevésbé vagyok aluszékony, illetve rövidebb idő alatt is ki tudom magam pihenni.

Végre egy szakavatott és kedves csapat

2013 július 3. | Szerző: Bosszantó skorpió

epilepszia_betegtajekoztato

A múltkor ott hagytam abba, hogy amikor súlyosabbá váltak a tüneteim és az orvosom továbbra sem vette komolyan, elkezdtünk más orvosok véleményét is kikérni. Igaz, az orvosom szinte senkinek sem fogadta el a véleményét, a pesti nyugalmazott tanár profeszor (akit a saját orvosom ajánlott! Ha már máshoz is menni akarunk, menjünk hát olyanhoz, akivel ő is jóban van…) is hiába írta le, hogy talán másik gyógyszerrel kellene próbálkozni. Így utólag – egy év távlatából – visszaolvasva a professzor úr véleményét, végülis aztán azt a gyógyszert kaptam meg, amit ő ajánlott, igaz, egy másik klinikán.

Mert aztán bejelentkeztünk a pécsi neurológiai klinikára. Kevesen tudják, hogy milyen lehetőségei vannak az epilepszia kivizsgálásának és ezáltal a megfelelő gyógymód (gyógszerezés, esetleges műtét) megtalálásának, amivel a betegek nagy többsége tünetmentessé tehető. A mai napig hálás vagyok, hogy szinte azonnal fogadtak minket. Talán szeptemberben kerestük fel őket először, jobban mondva némi utánajárással (többek között nekem sokat segített a www.epilepszia.hu oldal is) dr. Janszky Józsefet választottuk, hogy elmenjünk hozzá. Októberben voltunk nála először, röviden megpróbáltuk elmesélni a 16 év kórtörténetét, valamint hogy február óta újabb fajta rohamok jelentkeznek. Részletesen kikérdezett, hogyan zajlik az ájulás. Természetesen a családom is elkísért, hiszen én nem tudtam volna elmesélni, hiszen az ájulások közben eszméletemet vesztem és nem tudom lemonadni azt, amit mások kívülről látnak.

Mindazok alapján amit elmondunk, először csak annyit mondott: ez az ájulás nem az epilepszia…

Aztán persze kifejtette, hogy pontosat csak azután tudnak mondani, ha befekszem, hogy video EEG-t készíthessenek rólam. Ez pontosan arról szólna, hogy a gyógszereimet fokozatosan lecsökkentik és napi 24 órában, ha kell több napig is egy bekamerázott szobában fekszem és a lényeg, hogy rohamot (esetemben ájulást) produkáljak. Hogy aztán az orvosok ezt visszanézve a rohamból sok mindent meg tudnak állapítani az epilepszia fajtájáról.

Mindenesetre már akkor a professzor úr is érdekesnek találta az esetemet, úgy gondolom.

Valamint azt, hogy semmiféle vizsgálat, kivizsgálás nem történt (február és október között), hogy kizárják hogy esetleg nem valami más probléma (pl. szívprobléma, vérnyomás, stb) okozza-e az ájulásokat.

Szóba került egy speciális MR-vizsgálat elvégzése is, kimondottan arra irányulva, hogy felfedjék, milyen fajta epilepsziám van. Ártatlanul megszólaltam, hogy dehát otthon is kb. 2-3 évente elküldtek MR-vizsgálatra. Ekkor elmagyarázta, hogy egy általános kórházban egy átlag MR-gép arra van beállítva hogy tumort, daganatot keressen. Az nem mutatja ki az egyéb elváltozásokat az agyban. Nálunk olyan speciális felbontású MR-gépek vannak, amivel kimondottan az epilepsziát kutatják, keresik a gócpontokat az agyban. Tehát amit máshol nem mutatnak ki, ők esetleg megtalálják. Hát azért ez is bosszantó. Ha ezt tudják, akkor minek küldenek el “sima” MR-vizsgálatra pár évente? Hátha egyszer csak kimutat egy agydaganatot??

Úgy váltunk el akkor októberben és annyiban maradtunk hogy értesítenek amikor időpontot találnak nekem és mehetek kivizsgálásra Pécsre.

Legközelebb elmesélem milyen az, ha az ember egy klinikán fekszik…. Tanul és orvostanhallgatókat tanít. 🙂

Amikor is súlyosabbá vált a helyzet…

2013 június 21. | Szerző: Bosszantó skorpió

A múltkor ott fejeztem be, hogy alig több mint egy éve, tavaly februárban ájulásokkal “tarkított” lett a betegségem. Legalábbis az egyre sűrűsödő ájulásokat – annak lefolyása alapján – az epilepsziára fogták. A szakorvosom, még a mentős is. Kivizsgálás semmi, csak egy harmadik gyógyszer. Ami – mint később kiderült – csak olaj volt a tűzre. Hiába mentünk vissza az orvoshoz, hiába mondtuk el, hogy az új gyógyszer ellenére nem szűnnek az ájulások.

“Még nem szedi elég régóta.” “Várjunk még.” “Vannak jobb és rosszabb hónapok is.” Ez utóbbit ugye a rohamnaplómból szűrte le, melyben rendszeresen vezetem mikor és milyen típusú rohamom volt. (ájulás vagy “csak” kisroham)

Egyszerűen fogalmazva: Ha már volt eltörve a lábad és fáj a lábad, ne menj orvoshoz, mert úgyis arra fogják… Ugyan lehet hogy visszeres, lehet, hogy trombózis-gyanús, de első körben ráfogják hogy azért fáj, mert már el volt törve… Ha volt epeműtéted és fáj a hasad, akkor az is attól van. Függetlenül attól hogy lehet az még gyomor, bél vagy bármi más okozta tünet is… Először mindig a múltadban vájkálnak és abból próbálnak meg leszűrni “tanulságokat”….

Ahogy mondani szokás, az i-re az tette fel a pontot, mikor  egy szép nyári hosszú hétvégét szerettem volna a nővéremmel eltölteni. Pihenés, napozás, csajos csavargás, kirándulás. Ilyesmik voltak betervezve. Mindössze három napra.

Természetesen a testvérem is tisztában van a betegségemmel, tudott az ájulásokról is, de azt mondják, más amikor csak tudja és más élőben végignézni… Szegényemre a szívinfarktust hoztam, miután 2 nap alatt 8-szor ájultam el. Zuhanyzás közben a kádban estem össze, a konyhában a kövön. Még a legstabilabb “esésem” az volt, mikor valójában nem estem el, mert épp a napágyon feküdtünk, csak az újság kiesett a kezemből…. Mikor mindezt utólag elmesélik, hát én is azt mondom, inkább velem történjen, mint mellettem legyen valaki rosszul és nekem kelljen végignéznem.

Szóval azon a nyári hétvégén minden programnak lőttek amit elterveztünk, mert én ugyan mentem volna, de a testvérem ki sem mert velem mozdulni a nyaralóból…Azért bármilyen betegség okozza is ezt az ájulást, tény, hogy a szervezetnek roppant kimerítő. Minden ájulás után rettenetes fáradtnak éreztem magam és aludnom kellett pár órát mire jobban lettem.

Anyukám amikor meghallotta mi történt, természetesen nagyon megijedt. (Az anyák már csak ilyenek, legyünk 30-40-50 évesek, amíg édesanyánk van, addig mi a gyerekük leszünk és aggódnak értünk.) Azonnal elmentünk újra az orvosomhoz, aki továbbra is kitartott amellett, hogy még nem szedem elég régóta a gyógyszert, esetleg emeljünk a dózison, meg különben is, előtte hónapban nem voltam rosszul. De könyörgöm, nekem pont elég, ha kéthavonta nyolcszor ájulok el, ráadásul egymás után nemsokkal.

Akkor azt mondtuk neki, tetszik, nem tetszik, mi más orvosnak a véleményét is szeretnénk kikérni. Természetesen nem tiltakozott, megértette, sőt, ajánlott egy professzort Budapesten. Elmentünk hozzá, elmeséltük neki a kórtörténetemet, csinált néhány alapvető vizsgálatot (memória, egyensúly, stb). Mivel ajánlással mentünk, írt egy válaszlevelet a “kollégának”, akivel természetesen ismerik egymást. Egyetlen dolgot véleményezett, méghozzá a gyógyszerkombinációt, hogy esetleg nem lenne muszáj mindig a legújabb gyógyszert szedni, mert egy régebbi, már bevált gyógyszert, ami már régóta a piacon van, sokan szedik, ismerik a hatásait, jobban ismert az újonnan “piacra dobott” társaiknál, amiknek még nem annyira ismertek a mellékhatásaik. Hazajövetelünk után átadtuk a szakvéleményt az orvosomnak, aki továbbra is kitartott saját verziója mellett…

Ekkor döntöttünk úgy, hogy magunk keresünk fel egy specialistát, valahol ebben az országban egy kórházat, illetve inkább klinikát, ahol fogadnak. Magyarországon csak néhány városban van olyan klinika vagy kórház, ahol kimondott epilepszia centrumok működnek (pl. Budapest, Szeged, Pécs). Azaz erre a betegségre specializálódott orvoscsoport, műszerek és vizsgálatok…

Általános gondolatok – külső szemlélőként

2013 június 21. | Szerző: Bosszantó skorpió

Ami a legrosszabb ebben az “ájulásos” dologban, hogy a legtöbb ember mit tesz, ha pl elájulnék egy utca közepén?

Valószínűleg semmit… Jobb esetben ha valaki épp tanúja volt az ájulásnak és van benne annyi, akkor odajön, megnéz, esetleg mentőt vagy segítséget hív.

Ha mondjuk egyedül vagyok az utcán amikor elájulok és már úgy talál rám valaki (úgy látnak meg) hogy pl az út szélén fekszem, tíz emberből kilenc részegnek vagy hajléktalannak gondolna és továbbmenne. Szerencsére nem jártam így (még), de biztos vagyok benne, hogy így történne.

Még egy részeg embert sem hagyunk a földön fekve, főleg nem télen, amikor a kihűlés veszélye fenyeget. Kis faluban lakom, én is láttam már részeg embert (minden utca végén van egy kocsma…). Most a télen is jártunk úgy, hogy épp a közeli városba mentünk, amikor kiértünk az utcánkból és az árokban egy férfi feküdt, a biciklijével együtt. Nem ismertem, de anyuval azt beszéltük, bármi történhetett. Élesen vette a kanyart és belecsúszott az árokba, lehet hogy nem bír felkelni. (elég idős volt már) Lehet hogy tényleg részeg, de akkor sem kellene otthagyni. Mivel tudom hogy van a faluban polgárőrség, ismerem is a főnöküket, gondoltam szólok neki, első körben nézzék meg, ők mindenkit ismernek. Ha tényleg “csak” részeg, akkor is segítsék fel, a biciklije ki tudja nem törött-e össze, kísérjék haza vagy valami, mert meg fog fagyni az árokban. Mi pedig időpontra mentünk valahova, siettünk, így aztán a polgárőrökre hagytuk a dolgot.

Epilepszia és az egészségügy

2013 június 20. | Szerző: Bosszantó skorpió

Mint minden laikus ember, aki először néz szembe valamivel, amivel addig még nem találkozott, természetesen elmegy a háziorvosához és elmondja mi történt vele. Ez az elsődleges dolog, aztán a tünetek alapján a háziorvos majd továbbutalja – jobb esetben – a megfelelő kórház megfelelő osztályára, ahol meggyógyítják, avagy kezelik az ember betegségét.

Nos, arra már nem emlékszem tél volt-e vagy nyár, de azt tudom, annak ellenére hogy ugyan epilepsziás vagyok, a 16 év alatt, mióta diagnosztizálták a betegséget, nagyrohamom nem volt, kivéve azt a bizonyos legelső alkalmat. Ami persze elegendő ijedtséget és okot adott arra, hogy felkeressük mi is a háziorvosunkat. Aki természetesen épp szabadságon volt, egy helyettesítő orvossal tudtunk beszélni, aki beutalt minket a kórház ideggyógyászait ambulanciájára. Onnan elküldtek egy EEG vizsgálatra, amiből a doktornő valamiféle jelet leszűrt, hogy bizony itt valami van, így gyógyszereket kaptam. Mentségére legyen mondva (meg az édesanyám kitartásának köszönhetően), nem hagyta ennyiben, akkoriban még nagyon nagy dolognak számított egy CT vizsgálat (és drágának is), de persze elküldtek oda is a kórházba, ami semmi különöset nem mutatott ki.

Aztán eszébe jutott az ideggyógyász doktornőnek, hogy hát beszélhetnénk azért egy idegsebésszel is…

Ugyanis előfordul, hogy az epilepsziát (avagy egy epilepsziás rohamot) az is okozhat, ha pl. “túlnyomás” van a fejben, mert valami oknál fogva túl sok az agyvíz vagy ilyesmi. (Ha valakinek nagyon sokszor van igen erős, migrénes fejfájása, sok ájulással, akár ettől is lehet.)

Az idegsebész persze rögtön vágni akar (azért sebész), részleteiben elmagyarázta hogy kis lyukat fúrnak majd a koponyámon, bevezetnek egy kamerát, megnézik mi van, az agyvízből mintát vesznek, megvizsgálják, abból is sokmindent meg tudnak állapítani. DE! Mielőtt ezt a procedúrát elvégeznék, felküldött Pestre, az akkor még létező OPNI-be, ahol speciális CT-vizsgálatot csináltak (olyat, amit nem tudnak minden kórházban). Miután ez sem erősítette meg a gyanújukat, megúsztam a koponyafúrást…. Elképzelhetik, középiskolásként mennyi kedvem volt hozzá, pláne ha tar kopaszra borotválják a fejemet miatta. Annyira nem bántam hogy megúsztam.

Teltek az évek, szedtem az előírt gyógyszereket, visszajártam az éves kontrollra, szerencsére semmi különös nem történt. Kivéve, mikor évek múltával egyszer viszem vissza a papíromat a háziorvosnak (hiszen mindenről tájékoztattam őt is, minden leletből kapott). Akkor rámnéz a doki és megkérdezi: maga miért nem az epilepszia szakrendelésre jár? Csak lestem rá bambán…

Anno az ideggyógyászatra küldött egy helyettes orvos beutalóval, azóta sem tűnt fel senkinek én meg honnan tudjam hogy nálunk ilyen is létezik hogy speciálisan epilepszia-szakrendelés?!… Rádaásul külön gyermek-szakrendelés is van. Az ideggyógyászaton sem néztek rám furán hogy miért oda megyek, pedig biztosan ott is tudták hogy létezik ilyesmi… Na, mindegy.

Így aztán másik kórház, másik szakrendelő. Azóta mondhatni már hazajárok. Sajnos. Az asszisztensek már ismernek (azóta egy már nyugdíjba ment…), ha kínom van, csak megyek. Az orvosok is jöttek-mentek, ahogy az egészségügyben szokás. Először még három orvos közül is lehetett válogatni, aztán volt olyan év, hogy egy sem volt, a főorvos úr vitte az összes beteget… Ma újra ketten vannak, plusz a gyermek-szakrendelésen egy orvos.

Nagy a nyomás az egészségügyön, látom én is, rengeteg a beteg – nálam sokkal súlyosabbak is. De hát azt szokás mondani, mindenkinek a maga baja a legsúlyosabb. El lettem könyvelve egyfajta esetnek, ha megjelent egy újabb gyógyszer a piacon, rögtön gyógyszert kellett váltani (függetlenül attól hogy épp jobban vagy rosszabbul voltam-e, változott-e egyáltalán az állapotom). Tudom, az orvos is sok mindenkinek ki vannak szolgáltatva, de az én fizetésem is véges. És még szerencsés lehetek, hogy dolgozhatok ezzel a betegséggel!

Aztán egyszer csak jött egy hétvége, amikor 3 nap alatt négyszer ájultam el. Legelőször nem is gondoltam hogy köze lehet az epilepsziához. Háziorvos, diagnózis: pihenjen, vérnyomás rendben. De azért menjek el a szakorvosomhoz. Jó. Elmentem. Elmeséltük hogy zajlanak az ájulások. Hát hogy ez valószínűleg az epilepsziával van összefüggésben (nem érzem meg előre, nem szédülök, nem vagyok rosszul előtte, ellenben ájulás után lassan tisztul a tudatom és rossz a gyomrom, hányingerem van utána). Kaptam egy plusz gyógyszert, aztán meglátjuk.

A gyógyszer szedése után az ájulások nem ritkultak, inkább csak sűrűsödtek, váltakozó tendenciával. Volt hónap amikor megúsztam, de következő hónapban megint voltak. És mindig amolyan “csoportosan”, azaz általában hétvégén, amikor otthon voltam, pár nap leforgása alatt több ájulás egyszerre. Akiknek elmeséltem, mindenki csodálkozott, hogy sem a háziorvos, sem a szakorvos nem küldött el egy általános kivizsgálásra, sem EKG-t, sem semmit nem vizsgáltak meg rajtam, azon kívül hogy mértek egy vérnyomást, ami az épp akkori állapotomat mutatta ugye… Barátnők, ismerősök persze egyből a stresszre fogták, hogy biztosan sokat dolgozom, aztán utána otthon “jön ki rajtam”… Hát remélem nem mindenkin így jön ki. Kissé kellemetlen, mikor az ember tesz-vesz a lakásban és egyszer csak a fal mellett ülve ébredek. Arra sem emlékszem hogyan kerültem oda, mire észhez térek csak pislogok, hol is vagyok, mire rájöttem hogy a WC-ben, a WC-kagyló és fal között ültem…. De már arra sem emlékeztem hogy én oda indultam…. Legrosszabb volt a konyhaszekrény sarkában végignyúzott hátam. Szegény párom azóta minden koppanásra, huppanásra ösztönösen felugrik. Úgyhogy kétszer meg kell gondolnom, milyen hangosan főzök, múltkor csak levertem valamit véletlenül és rohant ki a szobából, azt hitte megint elájultam, mert csak a huppanást hallotta…..

Szóval ezek a dolgok sem a betegnek, sem a hozzátartozóknak nem kellemes dolgok. Busszal járok dolgozni, le kellett jelentkeznem, hogy épségben beértem. Mondjuk bennem is volt sokáig a félsz, hogy egyszer a legforgalmasabb zebra közepén fogok elájulni. A munkahelyemen szerencsére “csak” egyszer sikerült, kollégák kihívták a mentőt, mire kiértek már magamhoz tértem… De mivel a székről estem le (szerencsére semminek sem estem neki), nem engedtek felállni, míg meg nem vizsgálnak. Mivel csak mentőápoló jött ki a mentőautóval, kérdezgettek, mi és hogy történt, mértek egy vérnyomást, néztek egy vércukrot. Érdekes, a vérnyomásom is, ahogy magamhoz térek, rögtön helyreáll, így azon sem láttak semmi furcsát ugye.

Én pedig amint kimondtam a “bűvös” szót, hogy epilepsziás vagyok, ezzel el is vágtam magam. “Na jó, azért bevisszük a mentőállomásra hogy vizsgálja meg egy mentőorvos is.” Úgyhogy a mentőállomáson egy orvos még megnézte a reflexeimet, aztán szépen elengedtek haza! Még a mentős sem vitt be a kórházba! Ha nem is az ájulások miatt, de sokszor mondom, hogy a sok eséstől, bevertem a fejem, a gerincem, stb. ki tudja milyen sérüléseket szerezhet az ember…

folyt.köv: arról hogyan elégeltük meg ezt a fajta hozzáállást…